Pe actriţa Sally Philips s-ar putea să o știţi din comediile „Bridget Jones”. S-ar putea să nu știţi însă că are un copil cu sindrom Down și nici că acesta este „pe cale de dispariţie”.

Din această postură, Philips a acceptat provocarea lansată de BBC2 să fie faţa unui documentar despre cum este perceput acest sindrom la nivelul societăţii și care sunt consecinţele acestei percepţii. Conversaţia despre dizabilităţi, nu doar Down, și mai ales despre copii cu dizabilităţi este extrem de dificilă și de multe ori nu creează spaţiu de mijloc și înţelegere, ci doar asmute părinţi împotriva altor părinţi, medici împotriva altor medici, în timp ce presa și internetul vuiesc de opinii, care mai de care mai avizată, fiecare încercând să explice de ce el e singurul care are dreptate și restul lumii se înșală. În acest peisaj, empatia și dăruirea cu care Philips abordează subiectul sunt bine-venite și emoţionante, chiar dacă subiectivismul ei este evident. Nici nu avea cum să fie altfel. Philips este o mamă care vede cum copii ca fiul ei sunt din ce în ce mai indezirabili în societatea de azi, până acolo că sunt „pe cale de dispariţie”. În definitiv, așa se intitulează și documentarul: „O lume fără sindromul Down?”

Ce este atât de tragic?

Philips știe că se află într-o postură fericită. Fiul ei, Olly, are 11 ani și face cât trei ștrengari la un loc. Cu alţi doi fraţi pe lângă, care îi apreciază festele, Philips are tot timpul ocupat. Din fericire, Olly este un copil destul de funcţional, care poate merge la o școală normală, iar Philips și soţul ei își pot permite să angajeze o persoană care să îi ajute. Imaginea pe care o prezintă în documentar, luată direct din propria viaţă și experienţă, este una frumoasă, prin urmare Philips se întreabă ce este totuși atât de groaznic la sindromul Down de toată lumea ia diagnosticul ca pe o tragedie.

Lista cu informaţii pe care viitoarele mame o primesc de la doctori când primesc un diagnostic pozitiv este plină de toate efectele negative pe care boala le-ar putea avea asupra copilului. Este o listă care șochează și înspăimântă și care nu este contrabalansată din nicio altă parte cu informaţii despre lucrurile bune care ar putea rezulta dintr-o asemenea sarcină. Nu este de mirare că în Marea Britanie 90% dintre femeile care primesc acest diagnostic aleg să avorteze. „În mod ironic, asta se întâmplă într-o eră în care cei cu sindrom Down se descurcă mai bine ca oricând”, se arată în documentar. Fiecare copil cu sindrom Down este unic în felul său, la fel ca toţi ceilalţi copii. Sindromul Down produce diverse dizabilităţi şi probleme medicale asociate, dar acestea variază foarte mult de la o persoană la alta. Chiar dacă toate persoanele cu sindrom Down au un anumit grad de dizabilităţi de învăţare, multe dintre aceste persoane duc o viaţă semiindependentă şi împlinită, pot lucra dacă li se oferă șansa și își pot forma propiile familii.

Din pliantele medicale pe care mamele le primesc, impresia este că acești oameni sunt chinuiţi și că vor duce vieţi care nu merită trăite, dar nu a existat niciodată o dezbatere etică, publică, care să îi implice și pe ei. Opţiunea avortului pentru acest diagnostic nu a fost dezbătută la nivel de societate cu cei care sunt acum adulţi cu sindrom Down, care au învăţat să citească, să se descurce, care lucrează și care au familii. Și această observaţie este cel mai bun lucru la acest documentar. Nu doar că oferă o contrabalanţă la toate informaţiile negative care sunt răspândite despre cei cu sindrom Down, dar pune presiune pentru deschiderea dezbaterii publice pe acest subiect, cu includerea în discuţie a celor în dreptul cărora sa iau decizii de viaţă și de moarte. Momentul este oportun, din cauza introducerii în sistemul de sănătate britanic a unui nou test prenatal de diagnosticare a sindromului Down, care nu este invaziv și care are o acurateţe de 99%. Teama este că toţi copiii cu sindrom Down vor ajunge să fie avortaţi din moment ce testarea este mai facil de făcut și are o acurateţe atât de ridicată. Unii vorbesc în presă chiar despre o epurare. În sistemul privat de sănătate din Marea Britanie, unde testul este oferit contracost, s-a înregistrat o creștere a numărului de avorturi cu aproape 25%, se arată în documentar. Cercetătorii britanici care au realizat un studiu-pilot pe baza căruia au cerut introducerea testului în sistemul public de sănătate susţin însă că aceste idei sunt speculative, că cifrele nu indică nicio catastrofă pentru populaţia cu sindrom Down și că cel mai important este ca mamele să fie informate asupra sarcinii.

Halldora, în vârstă de 32 de ani, se întreabă cine este destul de perfect în lumea de azi ca să decidă că cei mai puţin perfecţi, cei cu sindrom Down, ca ea, nu ar trebui să se nască? Halldora este într-o poziţie unică să pună această întrebare, din moment ce s-a născut în Islanda, unde testul prenatal a fost introdus din 2000, iar rata de avort a copiilor cu sindrom Down a crescut la 100% în perioada 2008-2012, conform cifrelor Parlamentului islandez. Halldora este astfel „pe cale de dispariţie” în Islanda. Ciudat, dar pe ea nu sindromul Down o definește ca persoană. De ce? Pentru că vorbește două limbi, are un loc de muncă, speră să se mărite cu prietenul ei din copilărie și, în definitiv, are o viaţă cu suișuri și coborâșuri la fel la orice altă persoană. Pentru ea și pentru alte persoane afectate de sindrom și pentru familiile lor, este vorba mai mult de o caracteristică de personalitate care îi face să aibă o gură mai mică și să nu fie foarte înalţi, dar nu e vorba despre o boală și în niciun caz despre una de care ar trebui să se vorbească în termeni fatali. Însă aceste persoane sunt puse în postura de a-și justifica simpla existenţă. Philips a întrebat un profesor genetician de ce se pune atât de mult accent pe această dizabilitate, în comparaţie cu altele, pe scurt ce este atât de groaznic la sindromul Down. Este uimitor să auzi un doctor motivând interesul său pentru dezvoltarea unui sistem de detectare mai bun a sindromului Down, prin faptul că acești copii trăiesc mult și deci sunt o povară pentru societate și pentru părinţi pentru o perioadă semnificativă de timp. Dacă la începutul secolului XX speranţa de viaţă era de 9-10 ani pentru copiii diagnosticaţi cu Down, astăzi, datorită noilor rezultate în cercetare şi a noilor abordări medicale în privinţa malformaţiilor și complicaţiilor de sănătate asociate, media de vârstă pentru adultul cu Down este de 60 de ani. Atitudinea unor medici poate părea de-a dreptul agresivă pentru o mamă care refuză să își facă testele necesare tocmai pentru a se proteja de presiunea de a avorta, așa cum este prezentat în documentar.

Valoarea informaţiei

Pe cât de lăudabil este efortul de a lărgi discuţia despre nașterea și avortarea copiilor cu dizabilităţi prin acest documentar, pe atât de tragică este încercarea de a face din acest nou test prenatal marele ucigător de copii. Până la finalul documentarului ajungi să te întrebi cât este acesta de onest și cât este un lobby a diverselor grupări de activiști antiavort. Este deja o rutină ca o dezbatere publică să fie la un moment dat „răpită” de grupuri de lobby, iar în acest caz totul pare să se reducă la dreptul femeii de a se reproduce. Astfel, la urma urmei, preocuparea tinde întotdeauna să aibă ca obiect mai puţin drepturile oamenilor cu dizabilităţi și mai mult egalitatea între sexe și locul femeii în societate.

În definitiv, nu multe lucruri se schimbă cu introducerea acestu test. Chiar Philips a optat să se testeze pentru sindromul Down la toate cele trei sarcini. De ce? Voia să fie pregătită psihic în caz că nu va naște un copil sănătos. În final, tot nu a fost, pentru că la toate sarcinile riscurile au fost minime și, cu toate acestea, un copil a ieșit cu sindrom Down. Deodată este chiar așa o tragedie introducerea unui test care va înlocui vechiul test, ce punea viaţa fătului în pericol și avea o rată mai mare de eroare, ceea ce însemna că unele mame avortau cu șanse mai mari ca fătul să nu fi avut nimic? Nu prea are sens. Ca și ea, multe alte mame vor să fie pregătite. Unele s-ar putea să decidă să avorteze, iar altele nu. Iar cele care nici până acum nu au fost interesate să se testeze, pentru că nu ar avorta în nicio circumstanţă, nu se vor testa nici în continuare.

Pot păcatele societăţii să fie rezolvate prin faptul că nu oferim acces la informaţii? Kári Stefánsson este un neurolog islandez care este pionierul unui efort de monitorizare a informaţiilor ADN a întregii populaţii islandeze (285.000 de oameni). El este poate cel mai informat om din ţară cu privire la cum va arăta societatea islandeză în viitor, din punctul de vedere al alcătuirii genetice. „Cumva, în cultura noastră, a devenit ceva acceptat să avortezi fetuși cu sindrom Down, ceea ce cred că este nemilos, din multe puncte de vedere. Nu sunt convins că e acţiunea corectă”, mărturisește el. Însă „singurul lucru corect la treaba asta este, după părerea mea, că femeia, mama, trebuie să fie cea care decide dacă vrea să avorteze sau nu”, a completat el, întrebat despre acest nou test de diagnostic prenatal. Prin urmare, informaţia în sine nu este bună sau rea, ci are doar valoare de adevăr sau fals. În baza ei, acţiunea umană capătă o valoare pozitivă sau negativă.

Philips are dreptate să încerce să echilibreze discuţia cu privire la sindromul Down și să ceară o dezbatere publică în care și cei afectaţi să aibă un cuvânt de spus. Dar greșește când vrea să insinueze că toţi putem duce aceleași tipuri de greutăţi la fel de bine și că, până la urmă, am fi mai fericiţi în lipsa posibilităţii de a alege. La fel cum nu există regret în lipsa liberului-arbitru, nu există nici fericire.

În ce societate vrem să trăim și ce oameni vrem să fie în ea?

Problema nu este cu testul, nu este cu informaţia și nici măcar cu sindromul Down. Problema constă în modul în care societatea se raportează la oamenii cu probleme de sănătate. Să zicem că ai luat decizia să te muţi în altă ţară și ești absolut convins că trebuie și că vrei să faci asta. De câte ori ar trebui să îţi pună cineva la îndoială decizia pentru a-ţi înfrânge hotărârea? Nici măcar nu trebuie să aveţi dezbateri, ci doar să te întrebe dacă ești sigur. De câte ori? Dar de câte ori ar trebui o mamă să audă aceeași întrebare dacă nu vrea să avorteze cu copil cu probleme sau nici măcar nu vrea să se testeze, până să înceapă să se răzgândească?

Știm cât de mult contează cuvintele. Cu toate acestea, nu suntem deloc atenţi la ceea ce spunem și la atitudinea pe care o afișăm. Asistente medicale care plâng înaintea părinţilor atunci când văd că s-a născut un bebeluș cu sindrom Down, jurnaliști care scriu despre noul test ca despre o mare victorie „împotriva” unei dizabilităţi… cum ar trebui să se simtă oamenii afectaţi de asta și familiile lor? Philips și soţul ei au primit diagnosticul oficial la zece zile după nașterea lui Olly, dar asistenta medicală a plâns de cum a văzut bebelușul, de parcă tocmai avusese loc o tragedie. Sunt oameni care se simt părăsiţi de societate fără menajamente.

În 2012, doi fraţi gemeni, surzi din naştere, au aflat de la un doctor că în curând vor orbi. Din cauză că nu au putut suporta gândul de a nu se mai vedea niciodată, cei doi au luat decizia de a muri şi au apelat la eutanasie prin injecţie letală pe 14 decembrie, într-un spital din Belgia. Cazul i-a făcut pe unii să se întrebe dacă în asta constă demnitatea unui om – în a fi complet sănătos. Este bine ca la nivel de societate să considerăm că demnitatea unui om este echivalentă cu integritatea sa corporală? Numeroși oameni cu dizabilităţi trăiesc demn și se bucură că sunt în viaţă, la fel cum numeroși oameni fără dizabilităţi își urăsc existenţa. Principala problemă care cere dezbatere urgentă are în vedere faptul că, pentru persoanele care au nevoi fizice și sufletești nesatisfăcute, societatea poate lua și alt curs decât să îi împingă spre groapă. Alison Davis, reprezentanta No Less Human, un grup activist pentru persoanele cu dizabilităţi, spunea că „persoanele vulnerabile merită mai mult decât să li se spună că moartea este în avantajul celor care suferă. Ceea ce ne trebuie este ajutorul de a trăi cu demnitate până când murim natural.”

Însă adevărul este că trăim într-o cultură în care se subînţelege (asta când nu se spune pe faţă) că vieţile oamenilor cu dizabilităţi valorează mai puţin, iar discursul despre ei este, în general, încărcat de negativism, pe când poveștile despre alegerea eutanasiei sunt pline de pozitivism, curaj și demnitate. Chiar și paralimpicii sunt descriși în presă ca „suferind” din cauza dizabilităţii lor. Să crești un copil cu probleme va fi mereu deopotrivă dificil, cât și minunat, dar cât de dificil va fi depinde foarte mult de ajutorul pe care societatea este pregătită să ţi-l ofere prin tot felul de facilităţi și porţi deschise, de care ai nevoie disperată. Nu este exagerat să spunem că felul în care noi, ca societate, înţelegem ce înseamnă să ai nevoi speciale și felul în care ne raportăm la astfel de persoane au un impact direct asupra deciziei părinţilor de a naște și crește un copil cu probleme sau nu. Dacă societatea ar crede cu tărie în ideea că omul este un scop în sine, nu un mijloc de a atinge alte scopuri, atunci fiecare persoană s-ar raporta altfel la el însuși și la cei din jur.