„El nu mai este omul pe care îl știam eu.” Așa își începe confesiunea Sabina Shalom, al cărei soţ a fost diagnosticat cu boala Alzheimer. Femeia, ajunsă la o vârstă respectabilă, spune că totul a început cu niște subiecte serioase de ceartă: „Iar a uitat să plătească facturile!”, „Poftim, acum a pierdut actele!”.

Cumva, s-au gândit totuși că poate ceva nu este în regulă și au mers la un neurolog. Medicul le-a spus că sursa uitării nu e neglijenţa, ci boala, și de atunci lucrurile au luat o întorsătură diferită. Cu lacrimi în ochi, Sabina spunea că „boala aceasta este foarte dură, fiindcă pur și simplu nu știi ce se va întâmpla. Acum avem o perioadă bună. Am învăţat multe lucruri, ceea ce nu înseamnă este ușor. Uneori îmi spune lucruri care sunt dureroase. Dar trebuie să îmi reamintesc că «el e altă persoană acum». (…) E o boală atât de crudă… și efectiv l-a asediat pe omul pe care îl cunoșteam eu.”

„Unde suntem noi acum?” o întreabă un intervievator pe Nancy, o pacientă cu Alzheimer care contribuie la dezvoltarea unui ghid video care să îi instruiască pe cei care au în îngrijire persoane care suferă de această boală. „Știi cum e treaba?” răspunde Nancy stânjenit-amuzată. „De îndată ce ai terminat de pus întrebarea, mi-a zburat din minte!” Duce mâna la ochi, cu un gest ca de copil care încearcă să își amintească. „Deci. Știu că suntem acasă la mine… în orașul… Îmi venea să zic Long Island, că de acolo sunt de loc.” Intervievatorul îi dă o mână de ajutor: „Uite niște variante: suntem în Washinton?” „Nu.” „În Philadelphia?” „Nu.” „În Baltimore?” „Da.” Opţiunile o ajută pe Nancy să se orienteze între lucrurile pe care le știe deja, iar această strategie se va dovedi foarte importantă pentru a le putea transmite ceva celor din jur.

La 65 de ani, Nancy și soţul ei, Bob, sărbătoreau prin vals aniversarea nunţii lor. Ea radia, și un zâmbet de o naturaleţe cuceritoare îi lumina toată faţa. El era atent să îi ofere pirueta de final care să o facă să pară delicată ca o balerină. Cinci ani mai târziu, erau tot împreună, dar nu chiar. Nancy începea să se piardă prin frânturi de gânduri, dar era tot ea, jovială și pusă pe șotii: „Câteodată mă gândesc cu milă la Bob, că trebuie să aibă grijă de mine. Dar alte dăţi mă gândesc că e chiar norocos să fie lângă o persoană așa de cumsecade, ca mine.”

Trece încă un an și Bob, la rândul lui în etate, nu mai poate face faţă singur grijii de care are Nancy nevoie. Ea are perioade lungi de luciditate, însă faptul că a uitat unele lucruri elementare o face complet dependentă de ajutor extern, fiindcă altfel și-ar pune viaţa în pericol. Se internează la un centru de îngrijire – sau de „trai asistat”, așa cum scrie pe frontispiciul instituţiei. Cu ochii la o fotografia cu ea și Bob, Nancy face o mărturisire dureroasă: „Asta era pe vremuri. (…) Mă simt tristă când mă gândesc că nu mai suntem împreună ca înainte. Nu așa aș fi vrut să fie…”

Peste încă trei luni, Nancy e nevoită să facă exerciţii de recuperare, din cauza unei căzături. Bob e aproape, urmărind-o cum lucrează cu kinetoterapeuta. „Mă simt grozav”, spunea ea în faţa unui reporter care îi documentează experienţa pentru un film: „Bob și Nancy, în miezul emoţiilor provocate de Alzheimer”. În ochii ei se citește însă goliciunea cuvintelor. E tristă, privește în jos, și când încearcă să își formuleze motivele de fericire se bâlbâie și sfârșește fraza cu un „ă” prelungit.

Trei luni mai târziu, Nancy este în hospice. Pe fruntea ei nu se mai vede nicio urmă de încordare. Bob stă pe un scaun lângă pat și o ţine de mână. Niciun „La revedere!” rostit acum nu va mai putea primi un răspuns.

Cel mai lung „la revedere”

E șocant cât de multe povești pline de iubire, ca aceea a lui Nancy și Bob, poartă cicatricile adânci lăsate de boala Alzheimer, ca niște șine de tren dinspre durere spre inimile lor. Spunea cineva că Alzheimer e o tranziţie pentru care îţi trebuie mult curaj. Și nu preciza dacă se referă la cel care descoperă că are această boală, sau la cei care îl însoţesc pe drumul pierderii faţă de sine. Cel mai probabil, este valabil și pentru unii, și pentru alţii. Și accesibilitatea acestor istorii de viaţă pe internet stă ca o mărturie pentru forţa mobilizatoare și inspiratoare a durerii.

Bătălia nu este dreaptă, pentru că dușmanul nu este unul corect. Alzheimer vine doar să fure ceea ce ani la rândul ai construit alături de cei dragi. Și nu este nicio bătălie ușoară, așa cum spunea Sabina Shalom, pentru că oricât de puternic ai fi, te poţi trezi luptând în van sau pe un front pe care nu are rost să lupţi.

Așa s-a întâmplat recent, când o echipă de cercetători de la Oxford au descoperit că exerciţiul fizic, spre care mulţi priveau cu speranţa că ar putea încetini progresul bolii, nu reușește să o oprească odată instalată. Oamenii de știinţă, care și-au publicat rezultatele în British Medical Journal, se recunoșteau dezamăgiţi de ce au descoperit. Profesorul Sarah Lamb, coordonatoarea cercetării, mărturisea că este „dezamăgită de rezultate, deși nu m-au luat complet prin surprindere”. Lamb, care lucrează pentru Nuffield Department of Orthopaedics Rheumatology and Musculoskeletal Sciences din cadrul Universităţii Oxford, a apreciat că „probabil cel mai echilibrat este să spunem că demenţa este o problemă dificil de rezolvat”.

Circa 500 de pacienţi cu demenţă (la nivel global, boala Alzheimer constituie între 60% și 70% dintre cazurile de demenţă) s-au oferit ca voluntari pentru experimentul condus de prof. Lamb. Între aceștia, 329 au fost integraţi într-un program de exerciţiu fizic riguros, iar 165 au rămas sub îngrijirile lor obișnuite. Cei din grupa „sportivilor” au avut patru luni de activitate fizică personalizată în funcţie de capacităţile lor, însă în principiu structurată în două ședinţe de câte 60-90 de minute la sală și o oră acasă.

Rezultatele au arătat că pacienţii din grupa care a făcut sport intensiv nu au avut de câștigat de pe urma lui. Nu în termenii sănătăţii neuronale. Din contră. Deși tonusul fizic le era mult mai bun, totuși în cele patru luni, pacienţii au înregistrat un declin cognitiv mai pronunţat decât pacienţii care nu au făcut sport.

Complexitatea bolii face însă inadecvată alarmarea cu privire la un eventual impact nociv al sportului. Mai ales că, spun cercetătorii, mai înţelept ar fi să nu ne gândim la sport ca la un medicament, cel puţin nu câtă vreme boala este instalată deja. Există studii care arată că aplicarea unor principii de stil de viaţă sănătos, între care și practicarea exerciţiului fizic, poate amâna instalarea bolii Alzheimer. Însă, odată declanșată, aceasta nu poate fi oprită prin sport.

Autorii studiului s-au raportat la rezultatele lor pentru a recomanda Ministerului Sănătăţii din Marea Britanie să nu investească în programe de exerciţiu fizic pentru bolnavii de Alzheimer, pentru că acestea nu funcţionează ca tratament. Cu toate acestea, dr. Brendon Stubbs, cercetător fizioterapeut la King’s College London, sugera că rezultatele nu ar trebui să determine oprirea căutărilor după intervenţiile de stil de viaţă care pot întârzia în mod eficient declinul cognitiv la pacienţii cu demenţă.

La nivel mondial, se estimează că circa 50 de milioane de oameni suferă de demenţă. Un lung „la revedere” spus cu un ecou care se multiplică, în fiecare an, cu alte 10 milioane de cazuri noi.

Însă statisticile acestea, deși vorbesc despre zeci de milioane de pacienţi și cine știe câte alte zeci de milioane de aparţinători, nu reușesc să transmită nicicum compasiunea și forţa pe care doar povestea unuia care trece pe acolo le poate transmite. Cum este, de exemplu, acest dialog postat pe YouTube între o tânără pe nume Kelly și mama ei, bolnavă de Alzheimer:

– Știi că ești mama mea?

– Bine, o să fiu eu mama ta.

– Păi deja ești mama mea. Tu crezi că eu aș sta așa, întinsă în pat lângă oricine?

– Nu. Cred că ar trebui să iubești persoana înainte să te întinzi lângă ea.

– Da… chiar trebuie să o iubești ca să stai așa lângă ea.

– Da.

– Iar eu te iubesc pe tine, mama.

– Și eu te iubesc.

– Dar știi cine sunt?

– M–hm.

– Cine?

– Ăăă… Kelly.

– (șocată) Da, mama, da. Chiar sunt Kelly.

– Păi eu o iubesc pe Kelly. Nu eu ţi–am dat numele ăsta?

– Ba da.

(râd amândouă)

– Te iubesc, Kelly.

– Și eu te iubesc, mama. Acum puţin timp am crezut că nu mai știi cine sunt.

– Păi… am… știam că e ceva că… uneori… pff… mă gândesc: “Doamne, la ce m–oi fi gândit, că nu mai știu?”

– Așa păţești?

– Da.

– Dar acum la ce te gândești?

În momentul ăsta te iubesc pe tine.

– Și eu te iubesc pe tine, mama.

– I–auzi! Facem amândouă același lucru.

(râd)

– Nu e minunat?

– Da, mama, este.

Dincolo de eforturile de cercetare care încă nu au reușit să producă rezultatele acelea pentru care oamenii de știinţă își dedică tot timpul lor, eforturile celor care se luptă nemijlocit cu boala reușesc să avanseze pe un drum pe care știinţa nu poate pătrunde: cel al iubirii. Există experienţe ale pacienţilor care arată că, până la urmă, aceasta este chiar mai preţioasă decât descoperirea unui tratament. Și pentru o astfel de constatare, ai nevoie de un curaj enorm, de forţa de a te ridica de sub povara copleșitoare a necunoscutului și de a-i spune celui de lângă tine: „În momentul ăsta te iubesc.” Momentul este tot ce ne aparţine oricum, fie că o recunoaștem, fie că nu. Și pe acesta nimic nu trebuie să ne oprească de la a-l umple cu iubire. Nici măcar Alzheimerul.