Când corpul i-a devenit închisoare, viaţa lui s-a schimbat, într-o clipită. Imaginaţia l-a ajutat să rămână liber. Aceasta este memorabila poveste a lui Jean-Dominique Bauby. O poveste despre triumful vieţii asupra celor mai crude circumstanţe.

Bauby era un jurnalist de succes: redactor-șef la una dintre revistele de top în industria fashion din Franţa – Elle – era căsătorit și avea doi copii: o fetiţă, Celeste și un băieţel, Theophile. În 1995, presiunea proverbială a profesiei l-a condus la un atac cerebral masiv și, dincolo de el, într-o comă profundă care a durat 20 de zile.

Pe 29 decembrie 1995, Jean-Do, cum îi ziceau prietenii, a deschis ochii și aceasta a fost singura mișcare pe care a mai putut să o facă până la sfârșitul vieţii lui. Complet lucid, prezent și conștient de ce este în jurul lui, Jean-Dominique era complet paralizat, neputând să își miște niciun mușchi, de sus până jos, cu excepţia celor care îi activau ochiul stâng. Ochiul drept a trebuit să-i fie cusut, fiindcă nu mai era irigat corespunzător, iar gura, braţele și picioarele îi erau complet paralizate. Diagnosticul pe care l-a primit era o metaforă sumbră pentru o existenţă din care sensul se drenase brusc: sindrom locked-in („încuiat înăuntru”).

Dacă Bauby s-ar fi putut plânge și ar fi reclamat că viaţa lui nu mai are sens, că nu va mai putea face niciodată nimic care să îi confere valoare, cine l-ar fi putut contrazice? Dar, surprinzător, omul n-a spus niciodată ceva de felul acesta, garanta terapeutul care l-a învăţat să reia legătura cu lumea exterioară, Sandrine Fichou. Fichou l-a ajutat pe Bauby să comunice recitându-i în mod repetat alfabetul francez, ordonat după frecvenţa cu care sunt folosite literele (E, S, A, I, T, N, R, U, L, O etc). Bauby clipea din ochiul stâng pentru a-și alege literele. În felul acesta, a reușit să scrie o carte biografică, „Le Scaphandre et le Papillon” („Scafandrul și fluturele”), în care a povestit ce înseamnă viaţa acum pentru el și ce amintiri frumoase avea din trecut. Bauby trebuie să fi clipit de circa 200.000 de ori pentru a scrie cartea. Dura cam două minute să scrie un cuvânt de lungime medie.

Romanul documentează cu o isteţime, când amuzantă, când infiorătoare, evenimente de zi cu zi din viaţa unei persoane cu sindrom locked-in (cum făcea baie, cum mergea la plajă cu familia, cum putea să se joace cu cei mici). Iar titlul romanului este perspectiva lui Bauby asupra lui însuși: se vedea ca un scafandru captiv sub apă, ţinut de o greutate imensă de care nu se putea descotorosi ca să iasă la suprafaţă – sindromul, dar și ca un fluture liber să zboare oriunde prin intermediul amintirilor și al imaginaţiei – identitatea lui. Bauby a murit la 3 zile după publicarea cărţii, în martie 1997, din cauza unei pneumonii.

Un scurt reportaj în limba engleză spune povestea altor doi bărbaţi diagnosticaţi cu sindromul locked-in. Atitudinile celor doi surprind prin caracterul lor radical opus. Vă învităm să urmăriţi clipul din galeria video.

Foto: wikimedia commons