Îngeri cu ADN incomplet (Video)

629

Există pe lumea aceasta oameni nevoiţi să facă eforturi contra naturii lor pentru a NU avea încredere în ceilalţi. Altfel, pasiunea lor pentru oameni și empatia lor i-ar vulnerabiliza prea mult și pe nedrept. Oamenii aceștia suferă de o boală rară și fascinantă, care îi face să semene cu niște îngeri dar care, din nefericire, le cere un tribut aspru.

E suficient să le zâmbești și te consideră prietenul lor. Par să nu aibă niciun fel de inhibiţie socială. Persoanele care suferă de Sindrom Williams (SW) sunt interesate în mod autentic de oameni, își doresc cu ardoare să aibă mulţi prieteni și să îi vadă pe cei din jur fericiţi. Sunt iubitoare și empatice până acolo încât nu pot refuza cerinţa a cuiva drag, nici dacă aceasta le face rău.

Gena prieteniei

Interesul lor social și exuberanţa lor socială au fost documentate știinţific, însă nu au fost încă explicate pe deplin. Cercetătoarele Elisabeth Dykens și Beth Rosner sintetizau într-un studiu publicat de American Journal on Mental Retardation că 100% din pacienţii cu SW sunt însufleţiţi de bunătate, 90% caută compania altora, 87% empatizează cu durerea celor din jur, 84% sunt interesaţi de binele celorlalţi, 83% sunt altruiști/iertători, 75% nu trec niciodată neobservaţi într-un grup, iar 75% se bucură atunci când altora le iese ceva bine.

Un experiment cu doi copii de doi ani a expus impresionant diferenţele. O cercetătoare se preface că s-a lovit la genunchi, de faţă cu fiecare copil în parte. Copilul „normal” nu face nimic. Privește către cercetătoare și este atent la ce se întâmplă, dar păstrează distanţa. Copilul cu Sindrom Williams se ridică de pe scăunelul lui, vine către cercetătoare, o mângâie pe genunchi, ca să îi aline durerea, apoi se mângâie și pe el pe burtică arătând astfel cât de real simte emoţia celui din faţa lui.

https://www.youtube.com/watch?v=gF4DiqEdN3w&feature=youtu.be

Copiii cu SW menţin foarte des contactul vizual cu adulţii și iubesc îmbrăţișările, de aceea le oferă chiar și străinilor. Reputatul neurolog american Oliver Sacks povestea că, aflat în vizită la o tabără de muzică pentru copii cu SW (Berkshire Hills Music Academy), a fost mișcat de căldura cu care l-au primit cei mici. În Musicophilia: Tales of Music and the Brain, neurologul relata despre neobișnuita prietenie pe care i-au arătat-o aproape imediat copiii. „Toţi păreau extraordinar de sociabili și de interesaţi; puneau întrebări (…) și deși nu cunoscusem niciun participant al taberei până atunci, m-au salutat în cel mai prietenos și familial mod – de parcă aș fi fost un prieten vechi sau un unchi, nu un străin.”

Incapabili să conceptualizeze neîncrederea

Din păcate, miracolul unui comportament atât de plăcut are și părţile lui negative. Fiindcă nu reușesc să își adapteze impulsurile sociale spre prietenie, multe persoane care suferă de SW au dificultăţi în a relaţiona profund cu cei din jur. Astfel, deși tânjesc în inima lor după apropiere, ajung să fie ironizaţi și izolaţi de ceilalţi, simţindu-se adesea neînţeleși și singuri. Într-un documentar MSN Today, un tânăr cu SW spunea că visul lui este să se căsătorească. „Știu că e ciudat”, spunea el, „dar mi-ar plăcea să întâlnesc pe cineva care să mă înţeleagă.”

Oamenii le cer să le cumpere ceva, iar ei nu stau să se gândească de două ori înainte să facă asta.

Terry Monkaba

Persoanele cu SW sunt în mod frecvent prea încrezătoare în ceilalţi și, din dorinţa lor supremă de a avea prieteni, sunt dispuse să accepte cereri care, în circumstanţe normale, ar fi respinse. „Deseori își depășesc plafonul la cardul de credit făcând cinste la prânz colegilor de muncă”, spune Terry Monkaba, director executiv al Asociaţiei Williams Syndrome din SUA și mama lui Ben (27 ani) care suferă de SW. „Din păcate vedem asta întâmplându-se foarte des. Oamenii le cer să le cumpere ceva, iar ei nu stau să se gândească de două ori înainte să facă asta”, a mai spus Monkaba, pentru The Atlantic.

O absenţă misterioasă în ADN

Se estimează că 1 la 7.500-20.000 de nou născuţi suferă de acest sindrom. Sindromul Williams este caracterizat de absenţa a 25 de gene de pe braţul lung al cromozomului 7. Doar 25 din cele 30.000, câte are genomul uman, adică sub 1%, dar suficient cât să genereze o constelaţie întreagă de simptome.

Fenotipul unei persoane cu SW (Foto: geneticsf.labanca.net)

Cele care se văd primele sunt caracteristicile fizice tipice persoanelor care suferă de acest sindrom: trăsături faciale exacerbate (gură mare, nas mic și cârn, o anumită formă a ochilor), umerii căzuţi, o coordonare deficitară ochi-mână. Apoi sunt trăsăturile cognitive: un IQ (în general) redus care le provoacă un retard în procesare vizuală și spaţială, o capacitate scăzută de concentrare, hiperactivitate, hipersensibilitate auditivă. Unele persoane cu Sindrom Williams pot percepe ultrasunetele. Altele sunt deranjate teribil de sunete suportabile în circumstanţe normale, precum cântecul unui papagal.

Pasionaţi e puţin spus

Pentru un copil cu Sindrom Williams, chiar și sunetele din viaţa de zi cu zi sunt o muzică. Psihologul Daniel J. Levitin, de la Universitatea canadiană McGill, relata o întâmplare petrecută în timpul unui studiu pe copii cu SW pe care i-au povestit-o și lui părinţii unui adolescent de 17 ani care suferea de această boală. Erau cazaţi la un hotel și, dimineaţa, când părinţii au venit să îi ia pe tânăr pentru a-l duce la psiholog nu l-au mai găsit în cameră. Nu le-a luat mult să afle unde era: trei camere mai încolo, împreună cu menajera, dădea cu aspiratorul, fiindcă adora zgomotul pe care îl făcea. Din același motiv, în fiecare an, de ziua lui sau de Crăciun, băiatul le cerea părinţilor să îi ofere un aspirator. Tânărul putea identifica 15 branduri diferite de aspiratoare numai după zgomotul pe care îl făceau.

Pasiunea lor pentru sunete și un alt ingredient misterios îi face pe cei cu SW să fie nu doar melomani, ci și performeri deosebiţi. „Dintr-un motiv pe care încă nu îl înţelegem pe deplin, există un fel de «modul al inhibiţiei» care nu li se activează în creier”, crede Levitin, iar asta îi face pe cei cu SW să cânte fără să aibă trac sau emoţii cu privire la calitatea prestaţiei lor publice.

Privind lumea prin ochii lor

„Știu că de fiecare dată când am ore cu Gloria [Lenhoff], plec de acolo cu altă perspectivă asupra a ceea ce înseamnă viaţa. Și nu are de-a face cu Sindromul Williams, nu are de-a face cu muzica, are de-a face cu ceva legat de spiritul ei”, mărturisea profesoara de muzică a unei eleve adulte cu SW. Dincolo de abilităţile lor muzicale potenţate de o memorie pe termen scurt foarte bine dezvoltată, ceea ce fascinează la persoanele cu Sindromul Williams este dragostea lor pentru oameni. „E o binecuvântare să vedem lumea prin ochii lui, să privim oamenii așa cum îi privește el”, mărturisea Leah Molnar, mama unui băieţel care suferă de SW (foto). Nu ai cum să priveşti un astfel de copil fără să te gândeşti la propria raportare faţă de cei din jur. Şi nu poţi să nu te întrebi cum ar fi lumea dacă cei care îşi spun „normali” ar demonstra aceeaşi bunătate.

Foto: youtube.com