„Sunt cunoscute minunile Tale în întuneric și dreptatea Ta în ţara uitării?” (Psalmul 88:12)
Cu clădirile sale moderne, cu un parc încântător, o alee străjuită de tei, câteva grădini cochete, un iaz și o fântână, pare un sat obișnuit din Olanda.[1] Rezidenţii iau uneori masa la restaurant cu familia și cu prietenii, merg la teatru și la concerte, participă la diferite cluburi și se vizitează unii pe alţii pe nepusă masă, pentru că niciuna din case nu e încuiată vreodată. Există un lucru pe care nu-l fac însă niciodată – nu pășesc dincolo de pragul ușii care face legătura cu exteriorul. Mulţi dintre locuitori nici nu știu încotro duce ușa aceea, la fel cum nu știu cât de fluide au devenit graniţele pe care mintea lor le fixează între prezent și trecut sau între adevăr și ficţiune.
Deși seamănă cu un sătuc olandez oarecare, De Hogeweyk este un centru de pionierat în îngrijirea persoanelor cu demenţă severă, proiectat într-un mod care să le permită pacienţilor să-și continue, pe cât posibil, viaţa pe care au trăit-o înainte. Nu există aproape nicio legătură între condiţiile de îngrijire de aici și cele din centrele tradiţionale. Spaţiile nefamiliare și neprietenoase – sala de mese comună, coridorul lung care desparte saloanele pacienţilor – sunt înlocuite cu case cochete, în care locuiesc 6-7 persoane (alese după compatibilitatea stilului de viaţă, fiecare cu propriul său dormitor), nu există televizoare care merg încontinuu și pacienţi sedaţi pentru a deranja cât mai puţin. Chiar și personalul medical poartă haine obișnuite, în locul clasicelor halate albe.
E un mediu prietenos, în care vârstnicii sunt încurajaţi să petreacă timp în aer liber și să se bucure de tot ce le oferă acest ultim cămin care și-a deschis ușile pentru ei.
Așa că sporovăiesc unii cu alţii sau cu îngrijitorii lor (pe care îi recunosc sau nu), se plimbă prin parcuri pe vreme însorită sau vânt dezlănţuit, ascultă muzică, participă la activităţile diferitelor cluburi, beau ceai la cafenea sau merg la supermarket. Nimeni nu se supără dacă se rătăcesc, dacă dau iama în ciocolată la micul dejun sau dacă își ticsesc coșul de cumpărături cu același produs. Toţi angajaţii centrului, inclusiv vânzătorii, sunt instruiţi în îngrijirea persoanelor cu declin cognitiv, așa că fiecare încurcătură este rezolvată cu tact și cât mai creativ cu putinţă.[2]
Chiar dacă viaţa s-a întors cu susul în jos pentru pacienţi și pentru cei dragi lor, poveștile de iubire încă mai pulsează la De Hogeweyk, chiar în anotimpul uitării copleșitoare. Octogenarul Theo Visser știe și acum cum arăta Corrie, fata care i-a cucerit inima în tinereţe, și cum a decurs prima întâlnire. Cel mai probabil, ea a uitat toate aceste detalii, dar încă îl recunoaște pe alesul ei, așa că Theo conduce aproape zilnic 15 km ca să fie cu ea. Din păcate, toate cuvintele ei s-au fărâmiţat sub asediul inamicului interior care o face, de la o zi la alta, tot mai vulnerabilă. Cu toate acestea, deși nu mai e posibil să închege o conversaţie, cei doi soţi își petrec ore întregi doar ţinându-se de mână. Și privindu-se cu o dragoste pe care perfidia bolii nu a reușit s-o destrame.[3]
Vorbind despre acest model inovator de îngrijire, asistenta medicală Yvonne van Amerongen, cofondatoarea centrului, punctează faptul că ideea unei astfel de instituţii s-a născut pe vremea când făcea parte din personalul de conducere al unui azil obișnuit. Și-a dat seama că îngrijirea tipică nu era ceea ce și-ar fi dorit pentru cineva drag și că pacienţii cu demenţă pot fi trataţi într-un mod care să le ocrotească până la capăt demnitatea. De Hogeweyk este organizat în jurul culturii și stilului de viaţă olandez, dar acest model poate fi preluat și adaptat pretutindeni, pentru că pornește de la ideea că fiecare individ contează și poate fi sprijinit să-și continue viaţa așa cum obișnuia, iar „asta se poate face oriunde”[4].
(Nevoia de) demnitate până la ultima respiraţie
Poate că trebuie să ai o vârstă sau anumite experienţe de viaţă pentru ca lucrurile care se întâmplă într-un centru ca De Hogeweyk să îţi trezească interesul. Dar, în mijlocul amalgamului de emoţii dulci-amare care se naște din această istorie, e imposibil să nu compari ce citești cu ceea ce ai văzut și ai simţit în prea multe instituţii spitalicești. Sau în aziluri care seamănă adesea cu niște „pensiuni terminale pentru vârstnicii care nu au niciun ajutor”[5]. Sau, chiar mai trist, în familii care s-ar debarasa de cei dragi oricând, dacă ar putea, în anotimpul în care aceștia încep să-și numere neputinţele și medicamentele.
Chiar dacă asistăm de atâtea ori la prăpastia în care se prăbușește demnitatea umană sub presiunea suferinţei, a lipsei de resurse financiare și a penuriei de omenie, adevărul e că un tratament care să menţină sentimentul demnităţii rămâne o nevoie esenţială a pacienţilor – chiar și atunci când se bucură de servicii medicale la standarde înalte.
Uneori, pacienţii își ascund simptomele sau nu recunosc cât de deranjante sunt acestea pentru că nu suportă să fie trataţi doar ca „niște oameni bolnavi și nimic altceva”.
Persoanele vârstnice își doresc o îngrijire centrată pe relaţie, în care ei, ca persoane, să conteze mai mult decât problemele medicale cu care se confruntă.[6] Marginalizarea și devalorizarea au fost asociate de pacienţii incluși în studiu cu lezarea demnităţii, în timp ce condiţiile de îngrijire decente (tratament împotriva durerii, haine și așternuturi curate), libertatea de alegere (fie ea și parţială), respectul, empatia, compasiunea, atenţia și respectarea intimităţii pacientului au fost apreciate ca fiind ingrediente-cheie ale unui tratament care promovează demnitatea.
Uneori, pacienţii își ascund simptomele sau nu recunosc cât de deranjante sunt acestea pentru că nu suportă să fie trataţi doar ca „niște oameni bolnavi și nimic altceva”, după cum mărturisește o femeie de 77 de ani.[7]
Decizia de a nu-i împărtăși medicului toate manifestările bolii împiedică însă obţinerea întregului ajutor disponibil, scrie Barbara Tako, supravieţuitoare a cancerului, într-un articol care descrie lupta pacienţilor oncologici cu propriile emoţii, dar și cu înţelegerea și compasiunea limitată a personalului medical sau a familiei.[8] Demnitatea unui bolnav se fărâmiţează ușor sub greutatea bolii sale, a unui corp pe care nu-l mai recunoaște, pentru că devine asemenea unui „film de groază”[9]. Prin urmare, este esenţial ca, dincolo de administrarea tratamentului medical, personalul care îngrijește bolnavul să îl încurajeze să fie onest cu privire la detaliile bolii și să îl sprijine pentru a-și mobiliza resursele interioare – voinţa de a trăi și de a (se) iubi –, conchide un studiu efectuat pe pacienţi cu cancer avansat.[10]
Cercetătorii au descoperit că printre efectele pozitive ale îngrijirii care promovează demnitatea se numără creșterea încrederii (și a satisfacţiei) în demersul terapeutic, reducerea perioadei de spitalizare și creșterea eficienţei tratamentului administrat.[11]
Persoanele vârstnice își doresc o îngrijire centrată pe relaţie, în care ei, ca persoane, să conteze mai mult decât problemele medicale cu care se confruntă.
„Lipsa bunătăţii e ca o moarte cu mii de tăișuri”[12], spune medicul Brian Goldman, care știe din proprie experienţă că, privaţi de empatia și interesul personalului medical (care, de altfel, poate gestiona impecabil problemele pur medicale), pacienţii se luptă cu simptome fizice deranjante și devin mai puţin cooperanţi în respectarea planului de tratament. A învăţat, de asemenea, de la un geriatru cunoscut, că, în stadiul final al demenţei, oamenii care devin agitaţi și repetă aceleași cuvinte au nevoie să li se dea spaţiu pentru a-și exprima emoţiile care-i copleșesc. A pus în practică această lecţie atunci când propriul său socru s-a confruntat cu demenţa, încercând să-l facă să se simtă iubit „pentru că este cine este, și nu pentru ceea ce-și mai amintește”[13]. Iar experienţa aceasta a fost suficient de valoroasă încât să o repete, iar și iar, cu pacienţii săi.
Purtători ai chipului Său
Datele empirice arată că pacienţii de la De Hogeweyk mănâncă mai bine, au nevoie de mai puţine medicamente și trăiesc mai mult.[14] Dar mai important – deși mai greu de cuantificat – este faptul că zilele lor par să fie căptușite cu mai multă bucurie. Până ce studiile vor atesta aceste efecte și rolul pe care îl joacă aici stimularea cognitivă sau libertatea de care se bucură rezidenţii, nu putem ignora lecţia pe care ne-o predă acest model de îngrijire – aceea că a fi tratat cu demnitate contează. Chiar și atunci când boala ne șterge capacitatea de a ne articula suferinţa ori de a ne exprima recunoștinţa.
Medicul geriatru John Dunlop mărturisește că nu se gândește niciodată la pacienţii săi ca și cum demenţa ar fi ceva ce le-ar defini identitatea. Chiar dacă boala poate schimba fiecare aspect al vieţii, nu poate șterge chipul lui Dumnezeu dintr-un om care uită aproape tot, chiar și pe El. Să vorbești despre demnitate și demenţă poate părea o glumă deloc reușită, într-o societate care idolatrizează tinereţea, inteligenţa, independenţa și capacitatea de a controla lucrurile. Și totuși Dunlop privește tragedia pe care o reprezintă boala prin lentila speranţei creștine. Suferinţele care ne străpung în ultima parte a vieţii ne arată că nu deţinem controlul, ne apropie mai mult de Acela care ne cunoaște pe nume și ne testează încrederea că El încă are un scop și un plan cu noi.
Atunci când recunoaștem demnitatea inerentă a unei persoane afectate de o boală neurodegenerativă și o tratăm într-un mod care protejează această demnitate, noi Îl slujim și Îl cinstim pe Făcătorul său. Această îngrijire presupune o serie de pași practici, precum respectarea unui program care să perturbe cât mai puţin pacientul, folosirea unui limbaj simplu și direct, apelul la forme de comunicare accesibile pacientului (limbaj nonverbal, atingere, muzică), dar și abordarea nevoilor sale spirituale.
Când recunoaștem demnitatea inerentă a unei persoane cu o boală neurodegenerativă și o tratăm într-un mod care protejează această demnitate, noi Îl Îl cinstim pe Făcătorul său.
Printre efectele demenţei se pot număra și pierderea conștiinţei prezenţei lui Dumnezeu (și a relaţiei cu El) și aparentul dezinteres faţă de dimensiunea spirituală a vieţii, dar o bună îngrijire ar trebui să identifice și să răspundă nevoilor spirituale.[15] Chiar dacă memoria și înţelegerea pacienţilor se fragmentează de la o zi la alta, Dunlop recomandă ca povestea vieţii lor să le fie istorisită din nou și din nou, laitmotivul acestei naraţiuni fiind acela că Dumnezeu îi iubește și că noi, la rândul nostru, îi iubim. Acroșaţi de ceea ce unii numesc „boala viitorului” (deși rizomii ei s-au înfipt deja adânc în solul prezentului[16]), s-ar putea ca noi sau cei iubiţi ai noștri să ne pierdem în ţara uitării. Dar chiar și aici, unde totul devine fluid, bizar și înfricoșător, minunile Lui se scriu încă, pentru că El ţine în palmele Sale, până în ziua restaurării, identitatea, soarta și răsplata noastră.
CARMEN LĂIU trece în revistă provocările cu care se confruntă persoanele afectate de demenţă, dar și îngrijitorii lor, în încercarea de a împlini nevoile pacienţilor într-un mod care să le protejeze acestora demnitatea.