Viaţa copiilor bolnavi de SIDA încă de la naștere

383

Oamenii de știinţă au astăzi șansa fără precedent de a înţelege ce presupune viaţa unui om care se infectează cu HIV la naștere. Pe măsură ce tratamentele se îmbunătăţesc, iar pacienţii infectaţi la naștere reușesc să ajuungă la 30, 40, 50 de ani, oamenii de știinţă se apropie de dovedirea sau infirmarea pericolelor la care se bănuiește că ar fi supuși pacienţii infectaţi la naștere (infarctele, deficitul de atenţie și alterarea capacităţii de a învăţa un limbaj).

În iunie 1981, Centrul American pentru Controlul și Prevenirea Bolilor dădea publicităţii primul caz de (ceea ce avea să se numească mai târziu) SIDA – sindromul imunodeficienţei dobândite. Iniţial, pacienţii erau trataţi cu zidovudin – primul medicament antiretroviral creat pentru a combate SIDA – sau fără niciun medicament.

Perioada de ignoranţă

În acei ani, aproape jumătate (45%) dintre copiii depistaţi HIV pozitiv mureau până să ajungă la vârsta de trei ani. „Ne concentram pe ușurarea durerilor și pe confort, fără să ne gândim deloc la viitorul copilului, a declarat pentru BBC George Silberry, un expert în tratamente anti-HIV aplicate adolescenţilor, din cadrul Institutului Naţional American de Sănătate.

Astăzi în schimb, copiii născuţi din mame infectate cu HIV primesc medicamente în primele ore de după naștere și nu sunt alăptaţi la sân pentru a evita transmiterea virusului imunodeficienţei umane de la mamă la copil. Aceste două maniere de acţiune au făcut ca astăzi, mai puţin de 2 din 100 de copii seropozitivi să moară înainte de vârsta de 10 ani.

Datele rămân totuși îngrijorătoare. Potrivit informaţiilor ONU, la sfârșitul anului 2010 existau 3,4 milioane de copii (sub 15 ani) care trăiau cu virusul HIV. Nu mai puţin de 90% dintre aceștia locuiesc în Africa Sub-sahariană.

Întrebări care rămân

Avansul știinţei lasă în urmă încă multe întrebări: „rămân sistemele imunitare ale acestor copii aceleasi, după ce s-au luptat toată viaţa lor cu un virus?" se întreabă Yvonne Jingon, infirmieră practicantă în New York. „Ce înseamnă să fii adult și să nu știi cum e să treci prin viaţă fără să iei medicamente în acelasi timp?" este o altă întrebare pentru înţelegerea particularităţilor acestui tip de bolnavi de SIDA.

Decesul este, în continuare, cel mai ameninţător risc. La fiecare oră, circa 30 de copii mor din cauza SIDA. Însă probleme la fel de acute sunt complicaţiile mai subtile pe care le au de înfruntat pacienţii infectaţi la naștere. Potrivit cercetătorilor, două zone pericuoase sunt bolile cardiovasculare și cele neurologice. Mulţi copii trataţi cu medicamente anti-HIV de la o vârstă mică prezintă deformări ale inimii, niveluri mai ridicate de colesterol, obezitate și intoleranţă la glucoză (un precursor al diabetului.

Acești copii au totodată și rate mai mari decât media în ceea ce privește problemele de sănătate psihică: depresie, abuz de substanţe, tulburare de deficit de atenţie, dificultăţi de învăţare. Medicii nu știu încă dacă acestea sunt rezultate ale influenţei virusului HIV asupra creierului în dezvoltare sau dacă există cauze sociale sau biologice pentru aceste situaţii. „Problema merită analizată în îndeaproape," a declarat Paul Krogstad, virologist în cadrul Universităţii LA California.

Odată ajunși la adolescenţă, copiii infectaţi cu HIV la naștere se confruntă cu noi dificultăţi. La vârsta la care se gândesc deja la relaţii romantice, mulţi se văd puși în faţa dilemei dacă să spună prietenilor sau nu că suferă de HIV/SIDA. Mulţi aleg să păstreze diagnosticul secret, pentru a nu-și pierde prietenii.

Realităţii recente

Există și vești bune. Ani de zile s-a crezut că, din pricina medicaţiei, copiii infectaţi cu HIV vor dezvolta sisteme imunitare nefuncţionale. Însă cercetătorii au arătat că tratamentele timpurii au oprit infecţia, iar copiii afectaţi au reușit să aibă niveluri aproape de normalitate de CD4+, celule imunitare care sunt de obicei distruse de infecţia timpurie cu HIV.

Reversul veștii este că mulţi copii dezvoltă rezistenţă la medicamente. Tocmai de aceea, mulţi dintre pacienţi iau o combinaţie de medicamente, alcătuită din mai multe din cele 20 de medicamente aprobate pentru tratarea HIV în SUA și Europa. Există și medicamente care combină mai multe dintre aceste ingrediente active într-o singură pilulă. Însă regimul este drastic oricum. Pacientul tot trebuie să ia pastila de 2 până la 4 ori pe zi.

Complexitatea modului în care infectarea cu HIV la naștere poate afecta viaţa rămâne unul dintre principalele motive pentru care cercetătorii vor continua să urmărească evoluţia pacienţilor-pionieri, primele generaţii de copii care au fost nevoiţi să lupte cu SIDA încă de la naștere.