Un proiect criticat: 100.000 de britanici îşi postează online informaţiile genetice

51

Primul proiect medical britanic de publicare online a informaţiilor din genomul uman a peste 100.000 de persoane atrage zilnic tot mai multe critici. Şi criticii nu se limitează doar la a vorbi, ci încearcă să îi convingă pe voluntari să renunţe la participare.

Motivaţia acestei baze de date deschise, care va fi dsponibilă publicului larg, este conştientizarea britanicilor cu privire la bolile genetice de care pot suferi şi pe care nu le cunosc încă. Marea Britanie este a patra ţară din lume care demarează Proiectul Genomul Personal, după SUA, Canada şi Coreea de Sud.

Pentru a se înscrie, voluntarii trebuie să semneze un acord prin care afirmă că sunt de acord cu riscurile asociate participării la acest proiect, ca de exemplu să descopere că au transmis genetic boli grave copiilor lor (cancer, diabet sau demenţă).

În schimb, critici precum Ross Anderson, expert în securitatea online la Universitatea Cambridge, sau Helen Wallace, director executiv la GeneWatch, avertizează că publicarea genomului care conţine informaţii personale unice ar putea să expună nenecesar voluntarii şi familiile acestora. Oricine va putea identifica voluntarii şi va putea folosi fraudulos datele lor.

Sursa: The Guardian