Cu toţii ne dorim ca binele să învingă. Când citim cărţi, când vedem un film, când ne îmbolnăvim sau ne certăm cu persoana iubită, tânjim după un final fericit. Trecem prin viaţă proiectând în faţa noastră speranţa că binele va învinge. Ema însă nu are speranţa asta, ea are determinarea de a vedea victoria în viaţa sa. Ea nu are o simplă dorinţă ca binele să câștige. Ea nu are nicio alternativă.

Pe Ema Jalbă Șoimaru este posibil să o cunoașteţi din revista Semnele timpului, ediţia din luna februarie. Ema este parte din familia ST, ea fiind cea care își aruncă prima ochii pe ceea ce scriem în revistă, punând la locul lor virgulele, literele greșite și dând de cap frazelor încâlcite. Ema însă nu a venit decât o singură dată la redacţie și atunci doar pentru câteva minute. Era cu Tudor, băieţelul ei care are acum patru ani și cinci luni.

Cuvântul „autist” pare prea urât, aproape vulgar, pentru a-l descrie pe Tudor, un băieţel bucălat, parcă rupt dintr-altă lume și pus în una unde nu prea se potrivește. Poate dacă am spune că Tudor nu este neurotipic, nu ar suna la fel de rău. Din păcate însă, oricum am spune, realitatea este aceeași și este una urâtă, pe care nu ne-am dori-o în dreptul nostru pentru nimic în lume.

Ema și Victor îl așteptau cu mare drag pe Tudor și își făceau deja calculele, la ce vârstă să îl dea la pian, la câţi ani să înveţe prima limbă străină. Toate testele din timpul sarcinii ieșiseră bine și nimic nu prevestea cum avea să li se transforme viaţa. Semnele însă au început să vină unul după altul. Tudor a reușit să stea în şezut abia la 1 an şi a început să meargă la 2 ani. În august 2012 a fost diagnosticat cu întârziere psihomotorie severă, un diagnostic care peste încă un an s-a transformat în „tulburare de spectru autist, cu întârziere psihică severă.”

la_lebede_parcul_titan

Ca părinte, ce poţi înţelege când auzi așa ceva? Că nu e o problemă majoră, în definitiv după un an de kinetoterapie intensivă Tudor și-a recuperat destul de bine întârzierea motorie și a început să meargă în ziua în care a împlinit doi ani. Victor spunea că poate se va întâmpla la fel și va începe să vorbească în ziua în care va împlini trei ani. Nu s-a întâmplat, însă.

„Pentru că, ceea ce nu ştiam în vara lui 2012, dar am aflat între timp, autismul este o tulburare profundă de dezvoltare care nu se vindecă, nu dispare, nu trece, nu devii autist, ci te naşti şi rămâi autist”, scrie Ema pe site-ul dedicat lui Tudor, „Binili înfrângi”.

La 4 ani și 5 luni, Tudor încă urmăreşte firele de praf în lumină, culege fire de păr, scame sau puf şi le învârte între degete. Aleargă în du-te-vino, merge pe vârfuri, scrâşneşte dinţii, îşi muşcă buzele, priveşte din colţul ochilor, face diverse grimase, se joacă cu degetele de la mâini, flutură braţele. Când ţi-l imaginezi pare drăguţ, dar asta nu este nici pe departe tot. Tudor are tulburări alimentare, folosește încă Pampers și se trezeşte noaptea în mai multe reprize. Nu îl interesează copiii și nici jucăriile, nu ştie să aştepte, orice întârziere, cât de mică, e sinonimă cu un refuz şi declanşează o criză. Dar poate cel mai rău este că nu poate să vorbească, decât să plângă atunci când îl doare ceva, dar nici el nu știe să indice ce.

Victor și Ema iubesc un copil care la rândul lui nu poate să își arate afecţiunea.

Copiii autiști își sunt auto-suficienţi și preferă să fie singuri. De mamă au nevoie pentru a-i ajuta să își îndeplinească nevoile de bază și îi simt lipsa, dar prezenţa sau absenţa tatălui nu este în niciun fel semnalată. Tudor nu răspunde când este strigat pe nume și face sporadic contact vizual la cerere.

Tot ce pot să facă ei acum este să-l ajute să recupereze cât mai mult din decalajul de dezvoltare, prin ore zilnice de terapie ABA (Applied Behavior Analysis: exerciţii de tipul stimul – comportament – recompensă, pentru a creşte motivaţia de învăţare), kinetoterapie și logopedie. Recuperarea trebuie făcută urgent, până când nu se adâncesc comportamentele inadaptive, de la 4 până la 8 ore pe zi. Singura problemă sunt banii. Un număr de șapte ore pe zi poate duce la o gaură în buget de la 3.000 la 7.000 de lei pe lună, în funcţie de centru.

trei_ani_de_casatorie_si_un_fiu_intre_timp_4_octombrie_2011

Cum se descurcă astfel de familii? „Ca părinte ai două alternative: ori te ocupi constant de strângere de fonduri în timp ce copilul stă într-un centru 8 ore pe zi, ori stai tu cu el, dar rămâi fără fonduri”, spune Ema. În familia Șoimaru doar Victor lucrează, în timp ce Ema a renunţat la un loc de muncă stabil și la orice fel de viaţă socială. Cu ajutorul donaţiilor pe care le-au mai primit, au reușit să îi asigure lui Tudor maxim 4 ore de terapie pe zi, în rest Ema se ocupă de el acasă, încercând să scoată ceva din orice acţiune, pentru că și o scurtă plimbare, cu 5 minute mai lungă decât cea precedentă, este pentru Tudor o formă de terapie.

Anul acesta au reușit să îl introducă pe Tudor în cadrul programului „Părinte pentru Părinte”, prin care asociaţia Help Autism oferă gratuit 2 ore de terapie zilnică, timp de un an, pentru 22 de cazuri. Conform informaţiilor de pe site-ul organizaţiei, banii provin din eforturile de strângere a fondurilor realizate anul trecut de 180 de părinţi, beneficiari ai asociaţiei. Ca parte a acestor eforturi, Ema și soţul ei, alături de ceilalţi părinţi trebuie să strângă un număr cât mai mare de formulare 230, prin care se direcţionează 2% din impozitul pe venit către Help Autism.

Ema și Victor s-au trezit într-o realitate neașteptată și au trebuit să își ajusteze aștepările dramatic. După încă un an de terapie speră ca Tudor să numească măcar 2-3 obiecte, să se uite atunci când e strigat, să înveţe să se descalţe singur, iar pe viitor poate chiar să mănânce și să se îmbrace singur. Poate o să facă mai mult de atât, poate nici atât, dar Ema spune că nu are regrete. „Fiecare copil are minunea lui”, i-a spus odată Georgeta Crişu, preşedinta Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România, iar relaţia Emei cu Dumnezeu este un izvor de speranţă că într-un fel, cumva și cândva, „binili înfrângi”.

Oricine poate ajuta ca această speranţă să devină realitate, completând FORMULAR 230, ce se depune la locul de muncă, sau făcând direct donaţii în conturile deschise pentru Tudor.

Cont IBAN RON: RO94 RZBR 0000 0600 1209 4892
Cont IBAN EUR: RO07 RZBR 0000 0600 1529 4354
RAIFFEISEN BANK SA
Cod SWIFT/BIC: RZBRROBU
Agenţia Camil Ressu

Eliza Vlădescu
După absolvirea Facultății de Comunicare și PR din cadrul SNSPA, Eliza Vlădescu a dat televiziunea pentru presa scrisă și de mai bine de 6 ani nu s-a uitat înapoi. Eliza face parte din echipa permanentă de redactori a revistei Semnele timpului.