Când nu există răspunsuri, rămâne doar bunătatea oamenilor

455

Melisa are 5 ani, dar încă nu a trăit nicio clipă de fericire copilărească obișnuită. Nu s-a jucat leapșa sau de-a v-aţi ascunselea cu prietenii și în niciun caz nu a sărit elasticul. Dacă ar putea, ar lăsa toate jucăriile de pluș și ar fi fugi afară la copii, la grădiniţă, dar nu poate, pentru că durerile nu se opresc niciodată.

Melisa s-a născut cu probleme care sunt prea repede trecute cu vederea, atât de către medici, cât și de către cei care privesc cu superficialitate cazul. „Ei, doamnă! Să știţi că așa sunt unii copii, mai sensibili. Când mai crește, o să-i treacă”, au fost răspunsurile date de unii medici Danielei Coman, care își privea neputincioasă fetiţa.

Altceva medicii nu știu ce să îi spună. Melisa suferă de o boală pentru care nici până acum nu a primit nici diagnostic și nici tratament adecvat. Fetiţa suferă de sindromul vărsăturilor ciclice acetonemice, a cărei cauză nu se cunoaște cu exactitate. Asta înseamnă că de când s-a născut și până la vârsta de 2 ani avea un ciclu în care la fiecare 2-3 săptămâni urmau 4-5 zile de vărsături hemoragice.

La o primă privire, cazul poate că nu pare tragic. Asta până îţi închipui că copilul tău ajunge să verse și de 40 de ori pe zi, că are dureri abdominale groaznice, care nu răspund la niciun fel de analgezice, și că singurul lucru care pare să îl ajute este fenobarbitalul. Și dacă nu ar fi fost de ajuns, de la vârsta de 2 ani, de când medici și din România și Italia i-au recomandat medicamente pentru epilepsie, ciclul s-a întrerupt, iar de atunci vărsăturile vin și la câteva zile. Nici după întreruperea tratamentului, Melisa nu a mai revenit niciodată la acea ciclicitate. La aproape 6 ani și 115 cm înălţime, Melisa cântărește 20 de kilograme.

Medicii din Italia au bănuit că de vină ar putea fi faptul că la naștere Melisa a rămas cu capul blocat pe jumătate (medicii au trebuit să îi luxeze mâna dreaptă ca să o extragă), nu a respirat și a trebuit să fie reanimată. Însă toate analizele făcute, tomografii și RMN-uri abdominale și craniene, analize de sânge și analize neurologice, care au costat zeci de mii de lei, nu au indicat nicio cauză aparentă.

Medici din Cluj, Timișoara, Târgu-Mureș și București au văzut-o și au trimis-o înapoi acasă fără nicio rezolvare. Acasă, în comuna Moisei, din judeţul Maramureș, nu o așteaptă niciun fel de ajutor. Când lucrurile se agravează, Daniela o duce pe Melisa la spitalul din Vișeu sau din Baia Mare, unde medicii s-au săturat să le ajute. Replici precum: „Mergeţi și în altă parte. Mai avem și alţi pacienţi de tratat”, au lăsat-o pe Daniela descumpănită, mai ales că ea plătea pentru tot: perfuzii, medicamente, săruri de rehidratare etc., și asta din foarte puţinii bani pe care îi avea.

De când s-a născut, Daniela a trebuit să își suspende activitatea pentru a avea grijă de Melisa. Trebuie să facă cu ea acasă tot ce se face la grădiniţă, pentru că Melisa are rău de mișcare și orice călătorie îi poate provoca o criză de vărsături ce ţine zile întregi. Din cauza bolii, sistemul ei imunitar este foarte scăzut și se îmbolnăvește mereu. Pe deasupra, de bebeluș a făcut o infecţie urinară care este ţinută sub control cu analize lunare și tratament, dar care nu este vindecată.

Mai mult decât atât, boala presupune și o serie de alergii severe la alimentele de bază, precum lactate, grâu, cartofi, fructe crude. „Ar vrea și ea să mănânce ciocolată sau un fruct, dar nu pot să-i dau”, spune Daniela. Însă ce poate să mănânce, broccoli sau quinoa, are grijă să îi dea, oricât ar fi de scump. „Lapte nu poate să bea decât de soia și doar de la Alpro. Un litru costă 13 lei și mă duc să îl iau din satul vecin”, spune Daniela. Statul a ajutat-o oferindu-i Melisei o alocaţie dublă, pentru grad de handicap mediu, dar în rest se bazează pe soţul ei, care lucrează în regim sezonier, în construcţii. E-mailurile și rugăminţile fierbinţi trimise doctorilor din ţară și din afară au rămas fără răspuns, iar puţinii bani obţinuţi din campanii umanitare, precum cea de la Fundaţia Mereu Aproape, nu au ajuns nici până acum în contul familiei.

Melisa însă are nevoie de ajutor urgent! Medicii de la la AKH, Spitalul Universitar din Viena, care i-au văzut analizele, o suspectează de o boală extrem de rară, mortală, care poate fi tratată doar la AKH sau în Germania. Însă tratamentul costă în jur de 40.000 de euro, fiecare zi de spitalizare încă 1.000 de euro, iar analizele care trebuie refăcute la faţa locului, cel puţin 5.000 de euro. Se ajunge ușor la un minimum de 60.000 de euro, la care părinţii Melisei nu pot decât să viseze. Cine poate însă pune un preţ pe viaţa unui copil?

Donaţiile se fac în contul familiei, cu menţiunea „Melisa Mat”: RO90CECEC001946261552011

 

Eliza Vlădescu
După absolvirea Facultății de Comunicare și PR din cadrul SNSPA, Eliza Vlădescu a dat televiziunea pentru presa scrisă și de mai bine de 6 ani nu s-a uitat înapoi. Eliza face parte din echipa permanentă de redactori a revistei Semnele timpului.