Provocarea de a fi părintele unui copil cu dizabilităţi

755

A avea un copil cu dizabilităţi este o provocare căreia părinţii trebuie să-i facă faţă la fiecare pas şi care, de cele mai multe ori, îi copleşeşte. De aceea diferite organisme oferă consiliere, sfaturi şi chiar formare profesională pentru mame, cu diferite scopuri.

Proiectul PRO F.A.M. vrea ca, mai presus de orice, să le întindă o mână mamelor descurajate, marginalizate, respinse de societate şi să investească în oameni. Mai mult decât atât, vrea să vină în întâmpinarea uneia dintre cele mai mari probleme ale părinţilor cu copii cu dizabilităţi: lipsa de susţinere şi prietenie.

În cadrul acestui proiect, se pot întemeia prietenii frumoase şi se pot crea „reţele” de ajutor şi de dragoste: „un autist poate să împingă un cărucior […], iar cel din cărucior poate să vorbească zâmbindu-i autistului şi fiecare va face pentru celălalt ce nu va face pentru el”, spune Beatrice Iordache, una dintre mamele care ştiu ce înseamnă să ai un copil cu dizabilităţi.

Prietenii Monicăi

Monica, fetiţa ei, aflată acum la vârsta adolescenţei, a fost diagnosticată în copilărie cu sindromul Asperger (o tulburare de dezvoltare care prezintă şi anumite manifestări de autism). Ea descrie acel moment ca pe un trăsnet, pentru că este „ca şi cum te-ar anunţa că ţi-a murit copilul; este acelaşi şoc, pentru că ştii că moare viitorul lui”. Deşi cei din jur nu i-au fost alături lui Beatrice, ea a ştiut să o ia în fiecare zi de la capăt. „Când ai un copil cu probleme, valorile se schimbă. Nici casa, nici obiectele şi nimic altceva nu mai este important în afară de zâmbetul copilului”, spunea ea.

Odată cu boala Monicăi a cunoscut şi ce înseamnă a fi marginalizată, etichetată, învinovăţită de boala copilului şi altele. Deşi fetiţa ei s-a vindecat, după cum relata într-un interviu pentru Radio Vocea Speranţei, Beatrice a considerat că speranţa care i-a umplut ei sufletul trebuie să o împărtăşească şi altor mămici care se află în situaţii similare şi, de asemenea, trebuie să facă ceva pentru a le oferi un moment de răgaz, un timp pentru ele şi o „injecţie” de autostimă.

A înfiinţat Asociaţia Prietenii Monicăi, prin care încearcă să le ajute şi să le arate mamelor cu copii cu probleme că încă pot fi fericite, şi ele, şi copiii lor. A realizat un parteneriat cu Consiliul Naţional al Întreprinderilor Private Mici şi Mijlocii din România şi a demarat un proiect cu cofinanţare europeană, PRO F.A.M., care le oferă mamelor cu copii cu dizabilităţi posibilitatea de a se reintegra pe piaţa muncii prin programe de calificare, recalificare şi instruire. Proiectul este adresat mămicilor din regiunilie Bucureşti, Ilfov, centru şi sud-est care pot obţine calificare de cofetar, patiser, decoraţiuni florale, croitor şi altele.

Timp pentru mame

Mai bine de jumătate dintre mamele cu copii cu dizabilităţi renunţă la locul de muncă pentru a-şi îngriji copiii. Renunţă chiar şi la timpul dedicat propriei lor persoane şi la orice altă activitate, dedicându-se în totalitate copiilor. Beatrice Iordache spune că prin acest proiect a vrut să le ofere acestor mămici „o viaţă”, să le demonstreze că pot avea timp şi pentru ele, iar abilităţile lor pot fi apreciate şi aplaudate.

Majoritatea familiilor în care se naşte un copil cu dizabilităţi, deşi copleşite la început, acceptă în cele din urmă acest lucru, care le va schimba iremediabil viaţa, şi reuşesc să găsească forţa necesară pentru a merge mai departe. Dar lucrurile nu sunt simple. De cele mai multe ori au nevoie de timp pentru a depăşi frământările sufleteşti, remuşcările, confuzia sau întrebările retorice precum „de ce?”.

Apoi trebuie să facă faţă prejudecăţilor, lipsei de susţinere şi înţelegere din partea celor din jur, lipsei de informare în ceea ce priveşte dizabilitatea copilului şi, nu în ultimul rând, problemelor legate de integrarea în societate a acestor copii şi chiar a părinţilor lor.

Copiii cu dizabilităţi şi părinţii acestora nu au nevoie de compătimirea sau mila noastră, ci de o mână întinsă, de înţelegere, de prietenie şi, mai presus de toate, de dragoste.