„Uneori, ca părinte, vrei doar să fii invizibil. Rudele sunt cu ochii pe tine. Profesorii, la fel. Nu este vorba doar despre problema copilului, ci despre cât de bine se descurcă părintele. Te întrebi mereu: «Ce am făcut pentru a avea un așa copil?»”.

Ann, mamă a 4 copii, dintre care unul diagnosticat cu o dizabilitate de învăţare nonverbală și cu o tulburare obsesiv-compulsivă, știe că un părinte visează la tot ce e mai bun pentru copilul său. Știe la fel de bine însă că un părinte cu un copil bolnav își vede visul sfâșiat în zeci de bucăţi, iar așchiile acestei suferinţe îl străpung multă vreme după ce diagnosticul necruţător a fost stabilit. Poate chiar pentru tot restul vieţii.

Ann spune că s-a obișnuit să trăiască printre priviri curioase ori scrutătoare, în timp ce vinovăţia a devenit umbra ei. De fapt, cuvântul care exprimă cel mai bine starea unui părinte care trece printr-o experienţă similară este devastare, povestește Ann. Ești devastat să vezi străinii privindu-ţi copilul ca pe o fiinţă ciudată, dar e și mai rău să vezi că propriii tăi copii îl resping uneori. De pildă, când au o aniversare sau un moment în care își adună prietenii acasă și vor ca sora lor să nu fie prin preajmă, pentru că se simt jenaţi și deranjaţi de comportamentul ei.

Ceea ce trăiește Ann seamănă însă cu experienţa altor părinţi, ai căror copii nu suferă de o tulburare mintală, dar au primit un diagnostic c e lasă prea puţine speranţe de vindecare. În cel mai bun caz, afecţiunea lor îi poate acompania toată viaţa, limitând-o în cele mai neașteptate moduri.

Povești frânte la răsărit de viaţă

Jessica s-a născut cu tetrapareză spastică și nu a putut vorbi și merge niciodată. La vârsta adultă, nu înţelege mai mult decât un preșcolar, iar Julie, mama ei, povestește că această experienţă a marcat-o atât de tare, încât doi sau trei ani a fost bântuită de gânduri de sinucidere. Alte mame din grupul ei de susţinere au mărturisit că au avut, la rândul lor, gânduri negre, dar că au învăţat să-și pună măști în faţa celorlalţi.

În cele din urmă, căsnicia lui Julie s-a destrămat, iar femeia spune că înţelege cum s-au produs fisurile din mariajul ei. Un copil ca Jessie are nevoie de mult timp și de toată energia părintelui, așa că nu mai rămâne timp de petrecut în cuplu.

„Singura pauză pe care am primit-o vreodată cu Jessie a fost atunci când mama o lua la ea și atunci știam că va ţipa și va plânge tot timpul”, povestește Julie. Atunci când Jessica avea 4 ani, Julie a avut gemeni și a fost foarte fericită să aibă doi copii sănătoși. A fost imposibil să se mai întoarcă la catedră, la elevii săi, așa că familia a fost nevoită să se întreţină cu un singur venit. Chiar și așa, Julie și-a dat seama că e foarte dificil să aibă grijă de 3 copii, câtă vreme unul singur îţi absoarbe toată energia – Jessica avea accese de plâns necontrolat care puteau dura până la două ore. Când gemenii aveau 1 an, s-a produs și divorţul, iar femeia și-a continuat drumul de una singură.

„Pentru a supravieţui, o iei încet, zi cu zi. Altfel devine copleșitor. Cred că te obișnuiești în cele din urmă. Te bucuri mai mult de fiecare realizare a copilului tău. Nu îţi mai compari copiii cu ai altora. Începi să apreciezi unicitatea lor și calităţile pe care le au și vezi cum acest lucru te face o persoană mai bună”, conchide Julie.

Viaţa lui Shauntay Snell s-a oprit după ce un test de sânge a arătat că ceva nu era în regulă cu fiul ei. Pancreasul lui William nu mai funcţiona singur, iar Shauntay a fost nevoită să asite neputincioasă la plânsul fiului ei, care implora asistentele să nu-i facă injecţii cu insulină de 4 până la 6 ori pe zi. Nu știa nimic despre diabetul de tip 1, dar a învăţat cum se trăiește cu această boală, deși încă nu și-a învins teama că într-o zi organismul fiului ei ar putea ceda.

„Toate manualele și instrucţiunile din lume nu m-au putut pregăti mintal pentru durerea pe care am simţit-o din cauza bolii fiului meu”, spune femeia, povestind despre ocaziile în care se închidea în duș, ca să plângă departe de ochii copilului, și despre somnul ei agitat, chinuit de coșmaruri.

„A fi părintele unui copil cu o boală cronică este ca și cum ţi-ar ceda plămânii și ai respira printr-un pai”, rezumă Shauntay experienţa pe care o trăiește, adăugând că boala fiului ei a obligat-o să fie mai puternică decât ar fi crezut că poate fi.

Un copil bolnav secătuiește familia emoţional și financiar, spune Andrea, mama unui băiat și a două fete gemene, Kathy și Stephani. În primul ei an de școală, Stephani a avut o criză de epilepsie. A ajuns să aibă 80 de convulsii pe zi la vârsta de 9 ani, iar părinţii ei au încercat toate medicamentele, dietele și tratamentele naturiste de care au auzit, în încercarea de a-i ameliora starea. La 11 ani, trăsăturile faciale ale fetei au început să se schimbe, ca rezultat al tratamentului medicamentos prescris, iar Stephani a fost foarte afectată, pentru că începea să semene tot mai puţin cu sora ei și să devină „copilul urât” din familie.

Cazul ei a devenit atât de dificil, încât medicii au spus că este nevoie de mai multe intervenţii chirurgicale ca să poată supravieţui, iar Andrea mărturisește că a ajuns o epavă din punct de vedere emoţional în toată această perioadă. Deși crizele de epilepsie au dispărut, cel puţin pentru moment, femeia povestește că este mereu în așteptarea convulsiilor.

„Trăim în frică constantă? Da. Mă învinovăţesc? Da. Continuăm? Da”, sunt cuvintele în care femeia condensează toate trăirile unui părinte străpuns de boala copilului său.

Slalom printre studii și sfaturile experţilor

Un studiu al cercetătorilor suedezi a arătat că acceptarea bolii și implicarea în tratarea ei reprezintă cea mai bună strategie de a merge mai departe. Astfel, cercetătorii au constatat că părinţii copiilor bolnavi de cancer care s-au concentrat pe lupta cu boala copiilor s-au confruntat cu un nivel mai mic de anxietate și depresie comparativ cu cei care au negat boala ori s-au refugiat într-o atitudine pasivă, de resemnare.

Cel mai stresant lucru cu care se confruntă părinţii care își îngrijesc copiii bolnavi este faptul că se simt lipsiţi de control asupra situaţiei, luptându-se cu neputinţa de a-și ajuta copiii și cu incertitudinea cu privire la viitor, potrivit unui studiu efectuat în 2012.

De asemenea, potrivit cercetărilor, părinţii cu un copil bolnav cronic trec printr-o întreagă gamă de emoţii, de la scepticism la confuzie, anxietate și vinovăţie. Din cauza nevoii copilului de a primi îngrijire permanentă, rolul de îngrijitor devine dominant faţă de cel de părinte, iar presiunile financiare cauzate de o afecţiune pe termen lung contribuie la accentuarea sentimentului pierderii controlului.

Uneori, faptul că simptomele nu sunt prezente în mod constant poate împiedica părinţii ori copilul să nu înţeleagă impactul real al bolii, spune Kristin Riekert, coordonatoarea Centrului de Cercetare „Johns Hopkins”. Riekert a participat la un studiu al Universităţii „Johns Hopkins” care a analizat copiii astmatici din școlile din Baltimore. Studiul a arătat că o comunicare slabă între medici și părinte a dus la subutilizarea medicamentelor pentru astm. În boli precum astmul, părintele așteaptă să vadă o diferenţă atunci când copilul respectă protocolul de medicaţie, iar dacă acesta nu mai folosește inhalatorul pentru câteva zile și nu are simptome, reacţia familiei este adesea una de genul: „Dacă nu există simptome, nu există nici astm”, afirmă Reikert, care avertizează că părinţii sunt tentaţi să slăbească sau chiar să cedeze controlul asupra administrării tratamentului medical în perioada adolescenţei.

Tranziţia trebuie să aibă loc lent, avertizează Avani Modi, profesor de pediatrie la Centrul Medical al Spitalului de Copii din Cincinnati, subliniind faptul că, la 13 ani, de exemplu, e prea devreme pentru a transfera această responsabilitate de la părinte la copil.

„În timp ce adolescenţii sunt suficient de maturi pentru a înţelege aspectele care ţin de caracterul unei boli, adesea nu sunt conștienţi de consecinţele ignorării tratamentului. Cu o boală precum fibroza chistică, o oră pe zi petrecută cu tratamentul îi îndepărtează de activităţile lor, de prieteni, de grup”, spune Modi, care lucrează cu părinţii copiilor cu boli cronice, ajutându-i să responsabilizeze copilul și să-i permită acestuia să controleze  respectarea planului de tratament la 17-18 ani.

În căutarea echilibrului spulberat

Oricâte cunoștinţe ai avea despre o afecţiune medicală, faptul că ești nevoit să o privești de la mică distanţă, în suferinţa copilului tău, te poartă prin toate vămile durerii, debusolării și disperării, povestește Melissa David, asistent social care lucrează în domeniul sănătăţii mintale, într-un articol care redă odiseea diagnosticării fiului ei cu tulburare disruptivă de dereglare a dispoziţiei (o tulburare depresivă manifestată prin iritabilitate și accese intense de mânie).

Deși mărturisește că uneori se simte pierdută și tentată să se ascundă, din cauza stigmatului pe care-l poartă boala copilului ei, mama spune că a ales să scrie despre experienţa lor, nu din ipostaza unui expert în boli mintale, ci din perspectiva unui părinte care crește un copil cu o afecţiune pe care societatea nu pare să o accepte cu ușurinţă.

Specialiștii spun că familiile care se luptă cu boala cronică a unui copil au nevoie de sprijin, pentru că îngrijirea de lungă durată presupune un plan pe termen lung, care să ajute membrii familiei să se adapteze la stresul noii realităţi. Colaborarea cu experţii împuternicește copiii să lupte cu boala și îi educă pe membrii familiilor acestora cu privire la boală, simptome, tratament și efecte secundare, punctează Jill Koss, președinta Asociaţiei Profesioniștilor în Domeniul Vieţii Copilului.

Prezenţa fraţilor și a părinţilor în jurul copilului chiar atunci când acesta este internat și decorarea camerei cu lucruri familiare copilului („bucăţi de acasă”) pot ușura adaptarea copilului în noul mediu, pentru că spitalul devine o a doua casă pentru mulţi copii cu boli cronice, spune Koss.

Părintele are nevoie să fie sprijinit pentru a putea ajuta copilul să înţeleagă de ce are nevoie de tratamentele incomode sau dureroase, transmiţând informaţiile într-o manieră explicită și liniștitoare. Folosirea jucăriilor, a păpușilor sau a ilustraţiilor se poate dovedi utilă în acest proces, subliniază Koss, explicând că părinţii trebuie consiliaţi să adapteze aceste informaţii, pe măsură ce copilul crește și înţelege mai mult. În plus, părintele trebuie să fie susţinut, fie de specialiști, fie de membrii unui grup de părinţi care se luptă cu aceeași problemă, pentru a dobândi forţa necesară acestei călătorii, pentru că, în mod obișnuit, copilul care se luptă cu o boală cronică privește la părinte pentru sprijin și încredere.

În cele din urmă, oricât de înfricoșătoare ar fi boala, copilul nu trebuie definit de aceasta, iar viaţa lui trebuie să păstreze, în măsura în care este posibil, textura normalităţii. Acest lucru înseamnă că el își va continua educaţia școlară atunci când starea de sănătate îi permite acest lucru, că va avea un program predictibil și că părinţii vor trebui să menţină disciplina, chiar dacă sunt tentaţi să relaxeze limitele și regulile obișnuite.

„Mulţi părinţi spun: «Nu-mi pot disciplina copilul, este bolnav acum.» Este nevoie să îl disciplinaţi în continuare. Dacă nu li se permite să lovească, să se bată sau să înjure înainte de a fi bolnavi, nu ar trebui să li se permită acest lucru nici după ce se îmbolnăvesc. Încă îl crești pe acest copil ca să atingă vârsta de 25, 30 sau 35 de ani. Este posibil să aibă o boală care-i pune viaţa în pericol, dar intenţia ta este să formezi tot ceea ce îţi dorești să fie copilul tău ca adult”, conchide Koss.

Un drum prea greu pentru a-l parcurge de unul singur

Nimeni nu poate simţi durerea unui părinte a cărui lume se prăbușește sub tăișul unui diagnostic, care are parte de zile mohorâte și de nopţi albe, pe măsură ce e nevoit să fie martor la derapajul vieţii copilului său.

„Este ceva obișnuit să te simţi mânios și apoi să te învinovăţești pentru că te simţi așa. Cred că una dintre cele mai mari probleme este lipsa de certitudine cu privire la ce va urma în viitor”, spune Dennis Harper, de la Colegiul de Medicină al Universităţii din Iowa, care a studiat câteva decenii impactul pe care-l are boala cronică a unui copil asupra familiei.

Pe lângă povara suferinţei pe care o poartă, adesea părintele se lovește și de reacţiile nepotrivite ale celor din jur, de la indiferenţă la indiscreţie și chiar ostilitate. Jurnalista Shauntay Snell povestește că fiul ei trebuie să-și verifice nivelul glicemiei de 5 ori pe zi și uneori e inevitabil ca acest lucru să fie făcut în public. Un bun prilej pentru unii de a pune întrebări nedorite, iar pentru alţii, din categoria celor care cred că au remedii pentru orice boală, de a interveni și a-i da copilului speranţe, unele care e posibil să nu se împlinească vreodată. Snell spune că a ajuns să navigheze printre poveștile terifiante ale celor care se simt datori să-i povestească cum le-a murit o rudă bolnavă de diabet sau printre afirmaţiile gratuite ale celor care-i reamintesc că totul ar fi putut fi mai rău.

I s-a întâmplat chiar, în timp ce apela serviciul de urgenţă, pentru că fiul ei se simţea foarte rău după ce participase la aniversarea unui coleg, să fie insultată și ameninţată de un trecător. Acesta ascultase frânturi din conversaţia ei doar pentru a-i spune că este vina ei dacă îi va muri băiatul, iar dacă acesta va trăi totuși, ar trebui să-i fie luat de cei de la protecţia copilului.

Lipsa de empatie a celor din jur, atitudinea critică, intruzivă sau indiferentă sunt semnalate de mulţi dintre părinţii care se confruntă cu boala unui copil, iar acest lucru le face și mai anevoioasă călătoria în care au plonjat fără voia lor.

Dacă părinţii copiilor obișnuiţi sunt adesea judecaţi, poţi paria că oamenii vor judeca și mai drastic părinţii copiilor atipici, scrie Melissa David, rezumând experienţa ei de mamă a unui copil diagnosticat cu o tulburare psihică și remarcând că „tot ce știm despre genetică, socializare, factori de mediu și traume în afara controlului părintelui iese pe fereastră atunci când oamenii decid că este vremea să vă judece abilităţile și alegerile parentale”. Melissa a ales să facă publică experienţa ei pentru că s-a lăsat ghidată de o speranţă, aceea că istoriile care povestesc lupta familiilor încercănate cu boli mai puţin obișnuite la un copil îi vor ajuta pe ceilalţi să înţeleagă mai bine ce presupune această călătorie parentală unică.

Rădiţa, unul dintre personajele scriitorului Dan Lungu, e unul dintre copiii din România ale căror mame au plecat peste hotare, cu intenţia de a reveni cât de curând, dar prelungindu-și indefinit absenţa în cele din urmă. După săptămâni și luni de suferinţă și dor, în care Rădiţa vorbește cu mama mai mult în gând decât la telefon și în care tresare uneori, crezând că o recunoaște printre trecătorii grăbiţi, fata își dă seama că mama a devenit mai degrabă o voce decât un chip. I-au dispărut, nu știe când, mirosul, foșnetul rochiei, trăsăturile feţei, ca într-o fotografie care se tocește și a mai rămas din ea numai o voce, una care o minte mereu că va veni curând.

Dacă ne scrutăm cu onestitate, putem recunoaște că empatiei noastre i s-au șters, linie cu linie, trăsăturile care făceau ca lumea să fie mai respirabilă. Încovoiaţi sub desaga propriilor noastre probleme, uităm câtă alinare poate aduce un cuvânt, o îmbrăţișare, o bucată de drum prăpăstios parcurs mână în mână. Poate că nu vom fi nevoiţi niciodată să trăim durerea sfredelitoare a unui părinte cu un copil suferind, dar tocmai pentru că am fost scutiţi de supliciul de a fi în locul lor putem încerca să-i netezim o bucată de drum, până ce își recapătă suflul și încrederea.