Eticieni britanici: editarea genetică a embrionilor umani este „permisibilă moral”

94

Modificarea ADN-ului unui embrion uman ar trebui să fie „permisibilă din punct de vedere moral”, susţine organizaţia britanică Nuffield Council on Bioethics în cel mai recent raport al său. Cele două condiţii stipulate în document sunt „binele individului” și „binele societăţii”.

Un raport catalogat drept „istoric” de presa britanică, elaborat de o organizaţie independentă specializată în bioetică, susţine că „editarea genomului nu este, în sine, inacceptabilă din punct de vedere moral”. „Nu există niciun motiv pentru a ne pronunţa împotriva acesteia, în principiu”, a declarat Karen Yeung, președinta grupului Nuffield, profesoară de drept, etică și informatică în cadrul Universităţii din Birmingham.

Raportul nu solicită o modificare a legislaţiei britanice pentru a permite conceperea de copii modificaţi genetic, ci solicită, în schimb, cercetarea în ceea ce privește siguranţa și eficacitatea abordării modifcării ADN-ului, impactul acesteia asupra societăţii și o dezbatere pe scară largă a implicaţiilor procedurii.

Documentul a atras critici vehemente din partea unor activiști, care spun că o astfel de practică ar constitui debutul unei utilizări lipsite de restricţii a ingineriei geneticii ereditare și al unei epoci de discriminare genetică așa cum omenirea nu a experimentat niciodată.

Progresul tehnologic în domeniul geneticii le permite, în teorie, cercetătorilor de astăzi să rescrie ADN-ul celulelor vii literă cu literă, fie că e vorba despre celulele din spermă, ovule sau embrioni. Un studiu publicat în urmă cu două zile de jurnalul Nature anunţa, de pildă, că oamenii de știinţă au reușit să vindece un cobai de o boală neurodegenerativă injectându-i ADN corect intracranian și intravenos în timp ce cobaiul era încă făt. Ca în orice experiment, saltul de la rezultatele obţinute pe cobai la rezultatele obţinute pe subiecţi umani durează. În cazul editării genetice însă, prăpastia este și una de natură etică, iar părerile sunt în mod evident polarizate.

Într-un interviu acordat BBC, Charles Sabine, un bărbat care a fost depistat cu gena responsabilă de apariţia bolii Huntington, care i-a ucis tatăl și a redus drastic calitatea vieţii fratelui său, spunea că, deși pentru el este prea târziu acum, s-ar bucura să știe că generaţiile care vin ar putea fi ferite de experienţa bolii crude de care suferă, prin această metodă inovatoare.

La rândul său, George Church, un genetician de la Universitatea Harvard neafiliat studiului, a declarat că este de acord cu principiul direct al raportului, conform căruia editarea genetică „nu ar trebui să adâncească inegalităţile, discriminarea sau diviziunea în societate”.

Marcy Darnovsky, de la Centrul pentru Genetică și Societate, este însă ferm convinsă că procedura este prea riscantă și inutilă în raport cu discriminarea și inegalitatea socială pe care ar putea, „foarte probabil”, spune ea, să le genereze. Și dr. David King, director al organizaţiei Human Genetics Alert, consideră că ideea este „deplorabilă în întregime. De 30 de ani ingineria eugenică este interzisă la nivel internaţional. Dar acum acest grup de cercetători are impresia că știe mai bine, deși nu există absolut niciun beneficiu medical în această procedură. Organizaţia nici măcar nu se obosește să spună un «nu» răspicat ideii de design al copiilor. Britanicii au decis acum 15 ani că nu vor mâncare modificată genetic. Chiar credem că acum vor copii modificaţi genetic?”

Însă Sir Paul Nurse, de la Institutul britanic „Francis Crick”, e de părere că doar câţiva ani ne mai despart de posibilitatea de a eradica unele boli ereditare prin modificarea precisă a genelor. Și directorul Nuffield Council a declarat că principalul beneficiu al acestei proceduri ar fi eliminarea unei serii întregi de boli din rândul populaţiei, prin eliminarea variantei lor genetice.

În opinia reprezentanţilor organizaţiei, editarea ereditară a genomului „nu ar trebui să sporească dezavantajele, discriminarea sau diviziunea în societate”, însă aceștia recunosc totuși că este nevoie de o dezbatere publică largă și cuprinzătoare, în cadrul căreia să se facă auzite cât mai multe voci posibile. Implicaţiile pentru societate sunt extinse, profunde și pe termen lung și există încă o mare incertitudine cu privire la modul în care poate fi realizată editarea genomului, motiv pentru care sunt necesare cercetări suplimentare, atât din punct de vedere medical, cât și social, susţin experţii.

Din punct de vedere moral, alterarea materialului genetic, adică intervenţia în ceea ce reprezintă esenţa speciei umane, este un procedeu destul de evitat de cei mai mulţi experţi în genetică.

„Cercetătorii cred că organismul uman este alcătuit din piese de Lego, în care piesele de ADN pot fi adăugate sau scoase după plac, fără a afecta celelalte părţi ale sistemului. În realitate, genomul uman este mai degrabă un ecosistem şi toate părţile sale relaţionează între ele şi sunt în echilibru”, a declarat profesorul Sheldon Krimsky, preşedintele Consiliului pentru Genetică Responsabilă.

Primul bebeluş cu ADN-ul modificat s-a născut în 1997, iar controversata procedură a fost tăinuită până în 2001, an în care s-au mai născut încă 30 de copii modificaţi genetic.

În prezent, legea britanică interzice modificarea genetică a embrionilor obţinuţi în cadrul reproducerii asistate, însă o permite într-un cadru limitat, de cercetare. Oamenii de știinţă pot face editări genetice ale embrionilor eliminaţi după procedurile in vitro, cu condiţia să le distrugă imediat după.