Cel mai prietenos proprietar de restaurant are sindrom Down

1167

Dennis McGuire, doctor în cadrul Spitalului General Luteran din Park Ridge, Illinois, spunea într-un discurs public că dacă lumea ar fi condusă de persoane cu trisomia 21, „afecţiunea, îmbrăţișările și dragostea pentru aproape ar reveni la putere". Un exemplu practic îl oferă și Tim Harris, cel mai fericit proprietar al unui restaurant care oferă mâncare, voie bună și îmbrăţișări. Din întâmplare, Harris suferă de sindrom Down.

Este impropriu spus că „suferă" de Sindrom Down, când, de fapt, Harris este unul dintre cei mai fericiţi oameni în viaţă, motiv pentru și-a numit și restaurantul „Locul lui Tim: Mic dejun, prânz și îmbrăţișări". Ca și alte persoane care au această boală, Tim cunoaște prea bine nevoia unui zâmbet, a unei îmbrăţișări și a unei vorbe bune și este mai mult decât fericit că părinţii săi l-au ajutat să deschidă acest local, la care visa de când era copil. Pentru că dacă, copiii în mod normal visează la iPaduri și jocuri video, copiii cu sindrom Down visează să aibă un partener de joacă.

Că astăzi trăim într-o societate atât de grăbită, încât nu avem timp nici măcar să fim politicoși, atunci când vrem să fim serviţi, e o chestie știută. Strategiile de a combate acest lucru sunt diferite. Dacă o cafenea din Franţa îţi oferă un preţ mai mic dacă știi să dai bună ziua, Tim îţi oferă o îmbrăţișare, că vrei, că nu vrei, care te obligă să oferi măcar un zâmbet politicos. Și nu o face pentru că are el nevoie, ci pentru că ceilalţi au nevoie. În SUA și Canada, 90% dintre părinţii care află că vor avea un copil cu sindrom Down avortează, de frică că vor avea o viaţă plină de probleme și că acel copil nu va avea niciodată o viaţă împlinită. Dar Tim are o viaţă împlinită și le umple și vieţile celor din jur, care astăzi nu își imaginează cum ar arăta orășelul lor fără localul lui Tim.

Când se vrea, se poate

Aţi putea crede că Tim este o excepţie, dar tot mai multe organizaţii și tot mai mulţi părinţi ies la rampă și spun cu mâna pe inimă că vieţile celor 250.000 de americani cu sindrom Down care trăiesc astăzi, diferă radical faţă de generaţia anterioară.

Tim Norton a fost devastat când fetiţa sa de un an a fost diagnosticată cu această boală. Imediat și-a imaginat că va crește cu dizabilităţi și că pentru toată familia viitorul fericit adus de nașterea unui copil va fi iremediabil compromis. Acum este un militant vocal pentru copiii cu sindrom Down. Nu i-a luat mult să își schimbe părerea, ci doar o întâlnire fulgerătoare pe pârtia de schi cu o fetiţă care are și ea aceeași boală. Trecea pe lângă el în viteză, dar s-a oprit să-i spună „Bună ziua! Ce mai faceţi?". În capul lui Norton lucrurile s-au schimbat radical. „Mi-a deschis ochii să văd toate posibilităţile care există pentru fiica mea. O vedeam că merge, vorbește și schiază și am ieșit din gaura neagră în care mă cufundasem", scrie USA Today. În februarie 2013, Melissa Joy Reilly a câștigat medalia de argint la slalom în cadrul Jocurilor Olimpice de Iarnă pentru persoane cu dizabilităţi, din Coreea de Sud.

Ca și Norton, și alţi părinţi au fost surprinși să afle câte îmbunătăţiri s-au făcut în calitatea sănătăţii și a vieţii celor cu sindrom Down. Astăzi, aceștia trăiesc până la 60 de ani, când doar acum o generaţie nu treceau de 25. Mulţi termină liceul. Unii urmează cursuri online oferite de facultăţi, alţii se căsătoresc și își întemeiază familii. Unul din cinci are o slujbă, conform directorului Clinicii pentru Copii cu Sindrom Down din Texas. Copiii care se nasc cu această boală au probleme respiratorii, se nasc cu defecte congenitale ale inimii și în trecut mulţi dintre ei mureau la naștere. Astăzi însă, chirurgii pot repara de timpuriu multe dintre aceste probleme. În plus, apar din ce în ce mai multe terapii și sisteme educaţionale, pentru o bună integrare a acestor persoane în societate.

Conform unui studiu realizat de Brian Skotko, codirector al programului pentru sindrom Down din cadrul Spitalului General din Massachusetts, doar 4% din 2.000 de cupluri de părinţi americani au declarat că regretă că au acasă un copil cu sindrom Down. Aproape 99% dintre adulţii cu sindrom Down, care au participat la studiu, au declarat cu sunt fericiţi cu viaţa lor, 96% că sunt mulţumiţi că aspectul lor fizic, iar 88% dintre fraţii și surorile acestor persoane au declarat că faptul de a avea un frate sau o soră cu această problemă i-a determinat să fie persoane mai bune.

Nepăsarea care omoară speranţa

În România, din păcate, statul este cel care omoară speranţele părinţilor că și copiii lor cu sindrom Down ar putea avea o viaţă la fel de bună precum o au cei din Statele Unite. În România, există 90.000 de copii cu această boală, care sunt lăsaţi de izbeliște, în grija părinţilor și a profesorilor care nu sunt susţinuţi nici financiar și nici cu destulă pregătire și informaţii pentru a-i ajuta așa cum trebuie. Obligaţi să înveţe în școli normale, unii au noroc să aibă colegi care să îi integreze în clasă, dar majoritatea au profesori care nu sunt pregătiţi pentru a le face faţă, lăsându-i să se descurce cum pot.

În iunie 2013, părinţii români au fost puternic loviţi de un ordin semnat de ministrul Sănătăţii şi de cel al Muncii, prin care au fost tăiate din drepturile pentru copiii care suferă de sindromul Down sau care au fost diagnosticaţi cu autism şi care au un coeficient de inteligenţă de 25 de puncte, pe motiv că la un asemenea IQ „sunt capabili să se adapteze la viaţa de familie şi comunitate" și nu mai au nevoie de însoţitor. Părinţii trebuie să găsească singuri timp și soluţii pentru a scoate din buzunar sute de lei pentru kinetoterapie, meloterapie, terapie ocupaţională, consiliere psihologică, servicii educaţionale, medicamente și suplimente, cărucioare speciale etc. Statul român nu are niciun fel de strategie de recuperare și integrare în societate pentru astfel de copii.

Cu toate astea, sunt și părinţi, și copii români care reușesc. Unul dintre ei este Ștefan Nicolescu, care a terminat un grup tehnologic cu specializarea muncitor auto și, în 2006, a devenit prima persoană cu sindrom Down din România care a fost angajată cu carte de muncă. De asemenea, în 2007, la Olimpiada persoanelor cu dizabilităţi de la Shanghai, a luat trei medalii la bocce: de bronz, de argint şi de aur. Nu a avut o educaţie specială, ci pasiunea pentru sport i-a fost insuflată de tată care l-a tratat ca pe un adult capabil, responsabil, disciplinat și independent. „Nu aveam rezultate dacă nu îl acceptam", spune bărbatul în vârstă de 78 de ani, care mai are un fiu cu doi ani mai mare. „Cum iese unul sănătos şi altul iese aşa? E cromozomul ăla, al 21-lea, care face figura. Le spun părinţilor: să nu fie diferenţe între unul şi altul. Şi totuşi părinţii dau mai multă importanţă celui sănătos", citează Evenimentul zilei.