Pierderea sănătăţii și incapacitatea de a o recăpăta sunt experienţe profund transformatoare. Corpul devine brusc mai mult decât o anexă a minţii, așa cum este tratat când toate merg bine, iar mintea devine prizoniera lui.
Poate mintea să triumfe într-un corp care se transformă aproape complet într-o închisoare? Povestea lui Jean-Dominique Bauby demonstrează puterea uimitoare a spiritului, care își găsește drumul spre libertate chiar și în cele mai crunte condiţii.
Era unul dintre acei oameni care trăiau viaţa în viteză și cu poftă: editor-șef al revistei Elle, bine-cunoscut în lumea bună a Parisului, ambiţios și carismatic. Avea 43 de ani, era divorţat, cu doi copii, Céleste și Théophile. Era mereu în mișcare, așa că nu își vedea copiii prea des. Spre finalul lui 1995, un atac cerebral i-a oprit brusc avântul și l-a aruncat timp de trei săptămâni în comă.
Jean-Do, așa cum îi spuneau prietenii, s-a trezit pe 29 decembrie 1995 într-un corp care nu mai reacţiona. Nu putea să miște nimic, nici măcar să vorbească, iar viaţa îi era menţinută artificial cu ajutorul aparatelor. Suferea de sindromul locked-in „închis în interior”, o boală foarte rară, care se manifestă prin paralizie totală. Creierul nu își pierde nimic din capacitate, dar singurii care mai pot păstra contactul cu exteriorul sunt ochii.
Atunci când pleoapa dreaptă i-a fost cusută pentru că ochiul nu se iriga corect, disperarea că se va întâmpla același lucru și cu celălalt ochi înainte să le poată arăta că este perfect conștient a fost cumplită. Din fericire, ochiul s-a păstrat sănătos și, în scurt timp, asistentele au putut observa privirea atentă și clipirile cu sens. Una dintre terapeutele lui, Sandrine Fichou, a inventat o modalitate de comunicare inedită, care i-a permis să transmită mai mult decât „da” și „nu”. Aceasta recita pe rând literele alfabetului, în ordinea frecvenţei cu care sunt utilizate în limba franceză, iar Jean-Do clipea la litera potrivită până când se forma un cuvânt.
În 1996, cu ajutorul lui Sandrine a scris peste 60 de scrisori către prieteni și asociaţi, pentru a-i convinge că nu se află într-o stare vegetativă. Chiar înainte de atacul cerebral, semnase un contract pentru scrierea unei cărţi cu editura franceză Laffont, iar scrisorile ajunse la aceștia au făcut senzaţie. Editura i-a propus să scrie o carte despre boala lui, iar el a acceptat.
Claude Mendibil, o asistentă de redacţie, a fost trimisă de editură să folosească metoda lui Sandrine pentru a scrie cartea. Jean-Do se trezea la 5 dimineaţa și până la prânz, când sosea Claude, memora tot ce își dorea să scrie. Apoi „dicta” clipind timp de trei până la cinci ore, până obosea. Un cuvânt de lungime medie le lua aproximativ două minute. În scurt timp, conexiunea dintre cei doi a permis o creștere a vitezei, deoarece Claude putea să intuiască un cuvânt chiar și din prima literă pe care o primea ca indiciu.
A fost nevoie de peste 200 000 de clipiri pentru cartea de 137 de pagini pe care a scris-o. În ea a povestit despre durere, neputinţă, plictiseală și despre cât de tare și-ar fi dorit lucruri simple. „Aș fi cel mai fericit om din lume dacă aș putea înghiţi corect saliva care îmi invadează permanent gura.”[1] Dar, mai mult decât aceste dorinţe fiziologice, a povestit despre durerea sfâșietoare a incapacităţii de a-și manifesta dragostea: „Théophile, fiul meu, stă calm acolo, cu faţa la 20 de centimetri de a mea, iar eu, tatăl lui, nu am dreptul să-i ating părul des… să-i ţin strâns corpul cald și mic… Deodată, acest lucru începe să mă omoare.”[2]
Toate aceste mărturisiri dureroase erau deseori presărate cu umor, autoironie și poftă de viaţă. În toată relatarea lui, Jean-Dominique Bauby a rămas o persoană întreagă, plină de complexitate emoţională, ambiţie, dorinţă și demnitate în ciuda incapacităţilor sale fizice, iar asta este ceea ce face de fapt ca povestea lui să fie un omagiu pentru viaţă.
A pus titlul cărţii Le scaphandre et le papillon („Scafandrul și fluturele”), scafandrul fiind o metaforă pentru blocarea lui în interior, iar fluturele o metaforă pentru ceea ce l-a ajutat să se elibereze: imaginaţia. Pentru că în imaginaţie „poţi rătăci în spaţiu sau timp, poţi porni spre Ţara de Foc sau spre curtea regelui Midas. Poţi să vizitezi femeia pe care o iubești, să te strecori lângă ea și să-i mângâi faţa încă adormită.”[3]
La două zile după terminarea cărţii, în 1997, Jean-Dominique Bauby a murit din cauza unei pneumonii. Pe lângă carte, a lăsat în urma lui și o asociaţie pentru victimele acestui sindrom și pentru familiile acestora și a apărut într-un documentar francez care și-a propus să aducă în atenţie provocările lor. Își propusese să scrie și alte cărţi, într-o neobosită dorinţă de a trăi, de a crește și de a crea. „A iubit viaţa și a trăit-o intens – atât înainte, cât și după accidentul său”[4], povestea Susanna Lea, una dintre colaboratoarele de la editura Laffont. Până și moartea și-a definit-o ca pe o continuare a căutării: „Există o cheie în cosmos care să-mi deblocheze balonul? O monedă suficient de valoroasă pentru a-mi cumpăra libertatea? Trebuie să caut în altă parte. Mă duc acolo.”[5]
Andreea Irimia folosește povestea lui Jean-Dominique Bauby pentru a exemplifica puterea imaginaţiei și a spiritului uman de a se ridica chiar și peste cele mai cumplite circumstanţe de viaţă.
