Persoanele care suferă de demenţă și îngrijitorii acestora au nevoie de tot sprijinul congregaţional pe care-l pot primi, afirmă experţii și organizaţiile care se ocupă de sprijinirea acestei categorii de pacienţi.
Aproximativ 50 de milioane de persoane suferă de demenţă la nivel global, în fiecare an fiind diagnosticate alte 10 milioane de cazuri noi, potrivit Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii. Între 5 și 8 persoane din 100 care au vârsta peste 60 de ani dezvoltă demenţă, iar numărul celor care suferă de această boală va ajunge la 82 de milioane în 2030 și la 152 de milioane în 2050, conform estimărilor OMS.
Demenţa este un termen umbrelă, ce reunește un evantai de simptome, printre care pierderea gravă a memoriei, diminuarea abilităţii de a raţiona și de a comunica, deteriorarea controlului emoţional, a comportamentului social și pierderea motivaţiei.
Boala Alzheimer reprezintă cauza principală a declanșării demenţei (60-70% din cazuri), alte boli vinovate de apariţia sindromului fiind accidentul vascular cerebral, boala Huntington, boala Parkinson și boala Creutzfeldt-Jakob. Limitele dintre diferite forme de demenţă sunt sinuoase și adesea ele pot coexista.
Demenţa reprezintă o afecţiune care copleșește prin manifestările ei atât bolnavii, 1cât și îngrijitorii, care sunt afectaţi fizic, psihic, social și economic de transformarea dramatică suferită de persoanele dragi.
Îngrijitorii care aparţin unei biserici resimt nevoia de a fi sprijiniţi de ceilalţi membri ai congregaţiei, deși aceștia pot să nu aibă idee cum să ajute atunci când nu s-au confruntat cu un astfel de caz.
Un articol semnat de jurnalista Adelle Banks prezintă câteva liste sumare cu ce spun experţii că trebuie făcut și ce trebuie evitat atunci când interacţionăm cu o persoană cu demenţă sau cu familia acesteia.
Pe lista acţiunilor nepotrivite se regăsesc excluderea persoanei cu demenţă din preocupările bisericii, oficierea unui serviciu religios tradiţional, neadaptat la condiţiile de la domiciliul sau instituţia unde este îngrijit bolnavul, întrebările care presează bolnavul să-și amintească informaţii uitate, tratarea acestuia ca și când ar fi un copil, insistenţa de a corecta erorile și inadvertenţele celui bolnav.
În lista de iniţiative benefice sunt indicate vizitarea constantă a bolnavilor, oferta de a petrece timp cu ei pentru a oferi un timp de respiro îngrijitorilor, intonarea cântecelor și imnurilor cunoscute de pacienţi, tratarea celui bolnav cu respect, ascultarea și validarea sentimentelor bolnavului și îngrijitorului deopotrivă.
Povestind despre mama sa, afectată de demenţă, pediatrul David Smith subliniază că demenţa este o boală înfricoșătoare, tocmai pentru că răpește victimei sale raţiunea, amintirile, adică exact ceea ce o definește. Smith vorbește despre amestecul de durere, neputinţă și jenă pe care-l simte cineva care are o rudă apropiată lovită cu demenţă.
Cele mai bune lucruri pe care un creștin le poate face în asemenea situaţii nu necesită cunoștinţe și tehnici savante, susţine pediatrul, ci gesturi de mică anvergură, dar cu efecte mari – „ne ţinem de mână, cântăm, ascultăm și îngrijim cum putem mai bine”.
Liderii bisericilor și asociaţiilor care se ocupă de persoanele cu demenţă cred că îngrijitorii se simt mai liberi să-și exprime sentimentele și să povestească despre experienţele dificile pe care le traversează într-un cadru congregaţional.
„Știm că unul dintre primele locuri la care multe familii și indivizi pot apela este comunitatea lor de credinţă, așa că este important ca liderii credincioși să știe despre serviciile și resursele noastre”, declară Ruth Drew, director al unei asociaţii care sprijină îngrijitorii persoanelor afectate de Alzheimer.
Profesorul Benjamin Mast, de la Universitatea din Louisville, a examinat așteptările pe care le au îngrijitorii de la membrii bisericilor cărora le aparţin. Prima lor nevoie este prezenţa celorlalţi, subliniază Mast, care este și autorul cărţii Second Forgetting: Remembering the Power of the Gospel during Alzheimer’s Disease.
Îngrijitorii persoanelor cu demenţă își doresc să nu fie uitaţi sau ocoliţi, să fie sunaţi de pastori și de enoriași doar ca să fie auziţi și întrebaţi cum se descurcă.
„Ceea ce mi-au spus era că nu aveau nevoie de o intervenţie elaborată sau de ceva complicat, dar voiau să se simtă ca și cum ar fi avut pe cineva dispus să-i însoţească în această călătorie”, subliniază Mast.