În cele două ore de conversaţie cu dr. Shelly-Ann Bowen, am discutat despre cercetările sale privind factorii care determină acţiunea sau pasivitatea în faţa unor evenimente catastrofale – un ordin de evacuare din cauza inundaţiilor, diagnosticarea unui cancer etc. Injustiţia socială, relaţiile disfuncţionale dintre individ și instituţii, percepţiile eronate privind responsabilitatea personală și capacitatea de schimbare și chiar o înţelegere imatură a credinţei paralizează acţiuni necesare, salvatoare. Dar există resurse pentru o schimbare pozitivă.[1]

Unul dintre proiectele de cercetare la care aţi participat a vizat factorii care au determinat răspunsul populaţiei la mesajele de alertare în cazul uraganului Katrina, care a lovit Louisiana cu peste un deceniu în urmă.

Așa este. Am constatat o mentalitate care poate fi exprimată prin cuvintele: „Am mai trecut noi prin așa ceva.” I-am studiat pe oamenii care nu au plecat când li s-a spus că trebuie să plece. Așa cum știm, au existat și probleme de comunicare din partea autorităţilor. Totuși a fost și o problemă de mentalitate. Mulţi oameni spuneau: „Am trecut noi și prin alte furtuni. Nu va fi asta mai gravă.”

Nu va fi atât de gravă încât să fie nevoie să plecăm.

Da. Consecinţa acestei mentalităţi a fost: „Nu voi face nimic, voi aștepta să vină uraganul, va fi la fel ca în alte dăţi și totul fi bine după ce o să treacă.” Dar acest uragan nu a fost ca celelalte. Mulţi oameni au murit, mulţi au fost separaţi de familie, de copii, proprietăţile le-au fost distruse și unii au fost evacuaţi in extremis cu elicopterul. Au fost cazuri în care s-a stat pe acoperișuri zile întregi sau în apele revărsate. A fost o experienţă dezastruoasă.

Aţi reușit să creaţi un profil al celor care nu au urmat ordinul de evacuare? Făceau parte dintr-o anumită categorie socială, economică, rasială?

Da. Acestea erau, în general, persoane defavorizate, aflate sub pragul federal de sărăcie. Erau victimele unor factori instituţionali și de infrastructură. De ani întregi, oamenii aceștia nu fuseseră sprijiniţi și erau convinși că nu se puteau încrede în cei care le vorbeau. Iată cum gândeau: „A trebuit să mă lupt singur cu aceste probleme pentru atâţia ani, iar acum îmi spuneţi să plec?! Nu v-a păsat de mine ani în șir, așa că acum nu voi urma ordinele voastre!” Sau: „Am muncit din greu și am reușit să-mi cumpăr această mică proprietate, iar acum îmi cereţi să o părăsesc?! Cine va avea grijă de ea?! O să mi se fure tot!” Sau: „Cine are grijă de mine? Unde mă trimiteţi? Am senzaţia că profitaţi de situaţie ca să mă alungaţi de aici. Nu plec!” Mulţi nu aveau mașină, nu aveau cu ce să plece. Alţii aveau mașină, dar nu aveau bani de benzină.

În cele din urmă, unii au luat în serios ordinul de evacuare, dar era prea târziu, șoselele erau deja inundate, așa că și-au zis: „Stau aici și aștept să treacă.”

În general, oamenii au favorizat ideea că, una peste alta, avea să fie bine, așa că nu au făcut nimic. Alţii au înţeles că avea să fie un dezastru, dar nu au crezut că puteau să schimbe ceva și aceasta i-a făcut să aibă o perspectivă aproape fatalistă.

Un alt proiect de cercetare pe care l-aţi condus a explorat relaţia dintre responsabilitatea personală în decizii cu efect asupra stării de sănătate și structurile, sistemele sociale, istorie, cultură și valori.

Da. Comportamentul privind sănătatea și schimbarea stilului de viaţă reprezintă o chestiune foarte complexă. După un model pe care l-am folosit destul de des în studiile mele, oamenii iau decizia unei schimbări în funcţie de trei factori: percepţia riscului de a se îmbolnăvi, convingerea că o schimbare le e utilă și percepţia privind capacitatea lor de a face o schimbare și perseverenţa de a o susţine în timp.

Adesea, oamenii nici măcar nu iniţiază schimbări în comportamentul privind sănătatea. Ei își spun: „Nu sunt în stare să menţin timp îndelungat o anumită dietă ca să mă păstrez slab, așa că rămân așa cum sunt. Strădania și suferinţa sunt inutile.”

Nu merită, nu-i așa?

De asemenea, am căutat să îi fac pe oameni să fie auziţi, astfel că am discutat cu cei ce trăiesc cu diferite boli și cu cei cu risc mare de îmbolnăvire. Am încercat să aflu de la ei care sunt obstacolele faţă de schimbările pe care ar trebui să le facă. Am privit acest subiect din perspectiva injustiţiei sociale. De exemplu, am vrut să înţeleg de ce femeile de culoare erau diagnosticate mai rar cu cancer mamar, dar aveau risc mai ridicat să moară de această boală în comparaţie cu femeile albe.

Ce aţi constatat?

La un moment dat, autorităţile au aplicat un program prin care femeile cu 250% sub pragul federal de sărăcie și diagnosticate cu cancer mamar să aibă acces gratuit la tratament. Am aflat că aceste femei mergeau la doctor, erau examinate anual, dar, când rezultatele indicau prezenţa cancerului, nu se întorceau pentru tratament. Am vrut să înţeleg motivul. Reţineţi că totul era gratuit: un al doilea examen de diagnostic și, dacă se confirmă, tratamentul complet, accesul la sistemul de asistenţă socială etc.

În momentul diagnosticării, femeile știau că aveau a doua examinare și tratamentul în mod gratuit?

Da, și nu se întorceau totuși la doctor. Când am intrat în toate aceste chestiuni complexe, am înţeles că acest comportament era motivat de rasismul instituţionalizat și de așteptări bazate pe experienţe trăite. Aceste femei își spuneau: „Mă va consulta un doctor care nu seamănă cu mine, care nu vorbește ca mine și care, conștient de puterea autorităţii lui, o să îmi vorbească de sus, într-un mod care o să mă facă să nu mă simt om.” M-am bucurat că am putut să aduc la suprafaţă aceste percepţii asupra istoriei, să dau o voce acestor femei. Dar este nevoie ca ele însele să vorbească.

E tulburător, fiindcă ele erau într-o situaţie de viaţă și de moarte. Ele știau bine că tratamentul e disponibil și gratuit. Totuși, în virtutea unei istorii nefericite, se hotărăsc să nu facă nimic. Poate că este însă și o componentă economică. Dacă încep tratamentul, se tem că nu mai pot merge la serviciu.

Exact. Aceasta era o parte a problemei. Unele dintre aceste femei erau angajate sezonier. Dacă cereau să aibă liber de la serviciu, chiar și pentru un control, nu erau plătite, familia rămânea cu mai puţini bani pentru hrană și pentru îngrijirea copiilor și chiar creștea riscul de a-și pierde serviciul.

Însă, fără tratament, după câteva luni sau câţiva ani aveau să fie oricum în situaţia de a nu-și mai putea ajuta familia sau poate chiar să nu mai fie deloc. E foarte tulburător, fiindcă nu mai e vorba doar de viaţa și moartea personală, ci și de o situaţie foarte dramatică pentru familie.

Așa cum am zis, percepţia acelor dezavantaje rasiale este așa de puternică încât devine o barieră în calea tratamentului. Pentru atâţia ani au fost discriminate de sistem, și-au văzut mamele și bunicile bolnave de cancer de sân și netratate bine în sistemul de sănătate, modul de comunicare al medicului nu a fost adecvat de la început, așa că ele au decis: „Nu mai vin aici.” Și încă ceva: ele erau convinse că Dumnezeu avea să le ajute, să le salveze.

Deci a existat o importantă componentă religioasă. Vorbiţi-mi mai mult despre acest lucru.

Este important să avem o înţelegere solidă, bazată pe Biblie, a atitudinii lui Dumnezeu privind bolile oamenilor. Credinţa, corect înţeleasă, ne motivează să facem ce trebuie să facem.

Am descoperit prin studiul făcut că aceste femei erau credincioase și voiau să trăiască, așa încât copiii lor să aibă parte de circumstanţe diferite de cele văzute la mamele lor. Când și-au pierdut încrederea în infrastructura și în politicile de sănătate, și-au găsit tăria în credinţa în Dumnezeu. Era ca și cum ar spune: „M-am dus la doctor, nu mi-a vorbit pe înţelesul meu, nu m-am simţit respectată, așa că mă voi duce acasă, voi petrece timp cu Dumnezeu, voi merge în comunitatea mea de credinţă și vom găsi un mod de vindecare și de depășire a situaţiei. Fiindcă atâţia ani aţi încercat să mă opriţi, nu mai am încrederea necesară ca să doresc tratamentul pe care mi-l oferiţi.”

Și dumneavoastră sunteţi un om credincios, un om al rugăciunii. Care e poziţia dumneavoastră, credeţi că rugăciunea și intervenţia medicală se exclud reciproc, că trebuie să alegi între una și alta?

Nu se exclud deloc și nu se întrepătrund doar într-un punct, ci se îmbină complet, fiindcă dacă te încrezi în Dumnezeu, înţelegi și că El e un Dumnezeu așa bun, încât e interesat de tot ce e legat de tine. Dacă îţi scoate în cale un medic care îţi spune ceva bun, acesta e, desigur, călăuzit de El.

Propria mea experienţă, deși sunt o femeie instruită, îmi confirmă propriile cercetări și literatura de specialitate. M-am dus la un medic și mi s-a vorbit într-un mod care îmi arăta că nu aveam nicio speranţă, din pricina unor antecedente, a faptului că sunt femeie de culoare și femeile de culoare sunt predispuse la boala mea. Așa că sistemul medical nu e sensibil la aspectele rasiale și culturale ca să-mi ofere informaţii ca femeie de culoare, pentru a-mi înţelege trecutul, ca să-mi respecte valorile, speranţele și să-mi prezinte recomandările așa încât să le pot înţelege.

Când primești un diagnostic ca acela al acestor femei, prima reacţie este: „Boala asta mă va ucide!”

Ești derutată și nu poţi procesa informaţia primită. Probabil că ai mers la medic singură, pentru că toţi ceilalţi lucrează. Medicul îţi vorbește în termeni pe care nu i-ai înţelege nici în condiţii normale, cu atât mai puţin în starea de panică și confuzie în care te aduce vestea dată de medic.

Situaţia ar fi diferită dacă ţi s-ar spune: „Este o lovitură grea, dar nu vă pierdeţi speranţa. Am tratat multe alte persoane în situaţia dumneavoastră, am încredere că totul va fi bine în cele din urmă!” Acesta e tipul de angajament dorit de aceste femei, dar pe care nu l-au primit de la medicul lor.

De-a lungul anilor, o parte din munca mea a fost să scot în evidenţă inechităţile sociale, cu acest mesaj: „Nu e acceptabil ca, din cauza statutului socioeconomic sau a situaţiei educaţionale, tratamentul sau orice fel de intervenţie medicală pentru cineva să nu fie la fel ca pentru oricine altcineva.”

Aţi publicat aceste cercetări cu mai bine de zece ani în urmă. S-au produs schimbările sugerate de studiu?

Sunt domenii care s-au îmbunătăţit și destule deficienţe persistă încă. Schimbările care implică modificări legislative și de infrastructură se fac destul de lent. Transformarea reală a concepţiilor, a mentalităţilor, a atitudinilor, a tiparelor de gândire și de acţiune constituie procese foarte complexe care cer mult timp. Nu ne facem iluzii – încercăm să ne facem datoria și avem răbdare.

Conversaţiile pe care le-aţi avut cu femei care au abandonat procesul de diagnosticare și tratare a cancerului de sân v-au arătat că, adesea, dialogul acestora cu medicii a fost marcat de disfuncţionalităţi. Ce se poate face, având în vedere caracterul decisiv al acestor discuţii, spre bine sau spre rău?

Desigur, a reieșit cât de important este ca medicul să îi abordeze pe pacienţi ca pe fiinţe umane, nu doar ca pe niște purtători ai anumitor boli, să îi asculte și să îi observe pentru a înţelege contextul lor cultural, economic, chiar religios și să folosească un limbaj accesibil.

Dar aș vrea să le spun câteva lucruri celor care urmează să meargă la medic. În primul rând, să nu te simtă ca și când vocea ta nu e auzită. De multe ori, vezi pe cineva în halat alb, vorbind în termeni așa elevaţi și cu atâta autoritate și, fiindcă de cele mai multe ori medicii noștri sunt bărbaţi, te poziţionezi faţă de ei ca într-o relaţie de părinte-copil, mai precis de tată-fiică. Dar nu este corect. Este o relaţie între doi adulţi, și pacientul trebuie să își asume răspunderea pentru propria sănătate și deciziile legate de aceasta.

Un mod de a depăși această abordare este ca, atunci când știi că mergi la medic, să faci o listă cu lucrurile pe care vrei să le vorbești cu el, ce dureri și probleme ai, în ce privinţe ai nevoie de ajutorul lui.

Adesea, ieșim din cabinet și ne gândim: Ar fi trebuit să îl întreb asta și asta. Dar nu te poţi întoarce să spui: „Mai am întrebări.” Ocazia s-a dus.

Exact. Consultaţia durează 15 minute, acesta e timpul în care să îţi discuţi lista cu medicul. În eventualitatea primirii unei vești devastatoare privind diagnosticul, ia pe cineva cu tine la consult, căci nu vei putea auzi sau procesa informaţia. Mintea îţi va fi blocată asupra veștii, nu asupra soluţiilor. Nu mai auzi nimic altceva. Deodată, îţi vezi viaţa întoarsă pe dos, nimic nu mai e așa cum plănuiseși, nici măcar un lucru mărunt, cum ar fi pregătirea cinei în acea seară pentru familie. Ia pe cineva cu tine pentru o asemenea eventualitate, care să fie în stare să continue discuţia și să obţină informaţiile necesare.

Mergând puţin mai departe, ce aţi dori să le spuneţi celor ce au primit un diagnostic grav?

În primul rând, e important să începeţi să conștientizezi că ai capacitatea să faci schimbările necesare. Să spunem că e vorba de hipertensiune sau diabet, sau de alte boli cronice. Acestea sunt legate de stilul de viaţă – alimentaţia, activitatea fizică, timpul pentru somn etc. Este nevoie să îţi spui că ai capacitatea de a face schimbările necesare. Poate că trăiești într-un loc unde nu ai condiţiile necesare să ieși și să faci sport, poate nu ai o sală de gimnastică sau poate asta nu mai are loc în programul tău. Totuși, la un moment dat, trebuie să alegi să spui: „Nu pot să fac activitate fizică pe stradă, căci nu sunt în siguranţă, dar la școala din cartierul meu e un teren de sport, merg acolo să fac câteva ture.” Ia-ţi câţiva prieteni sau copiii să faceţi activitate fizică împreună.

Riscul de îmbolnăvire poate fi contracarat, nu trebuie să te îmbolnăvești de diabet doar fiindcă mama și bunica au avut așa ceva. Poate ai văzut modul cum au trăit și poate că au ajuns la o amputaţie, dar asta nu te predestinează să ajungi la fel. Faptul că ai avut, până acum, un mod greșit de viaţă nu înseamnă că nu are rost să te schimbi. Pune-ţi ţinte realiste și construiește pe schimbări mici și durabile.

Înainte de a încheia, să revenim asupra rolului religiei în răspunsul la boală și la alte lovituri ale vieţii. Ar trebui să citim Biblia și să avem o viaţă de rugăciune într-un mod care să ne sporească responsabilitatea, nu să o înlocuiască sau să o înlăture.

Așa este. Petreci timp cu Dumnezeu, Îl rogi să te ajute, El te călăuzește spre deciziile potrivite și îţi dă o direcţie în care să mergi. Dar trebuie de asemenea să ne asumăm răspunderea pentru noi. Când ne rugăm, să spunem: „Doamne, vreau o calitate mai bună a vieţii. Mă poţi ajuta să fac aceste lucruri, mă poţi călăuzi?” Când primim călăuzire, avem responsabilitatea de a merge înainte și de a face ce vrea El să facem. Dumnezeu nu vrea să fim prizonierii istoriei, ci să scriem o nouă istorie, împreună cu El.

E trist să spun acest lucru, dar cred că uneori păstrăm o perspectivă infantilă asupra lui Dumnezeu.

Dumnezeu vrea să creștem, să trăim o viaţă deplină, să ne privim ochi în ochi, nu de sus. Cred că Pavel exprimă acest lucru cel mai bine: Când eram copil, gândeam și vorbeam ca un copil, acum mă comport diferit, ca adult.

Am lepădat ce era copilăresc.

Da. Atunci când apelăm la Dumnezeu, fiindcă e mereu lângă noi, El ne întâlnește în punctul unde ne aflăm și scopul Lui este să ne dezvoltăm, iar experienţele să ne întărească credinţa. După un timp, vom putea să le vorbim și altora despre ele, să fim martori pentru alţii într-o situaţie similară.