Ai face ORICE pentru copilul tău?

1350

Aceasta este întrebarea pe care mulţi părinţi și-au pus-o după ce au citit povestea lui Debby, în Daily Mail, mamă a unei fete bolnave de fibroză chistică, care a decis să își pună casa la bătaie pentru a-și permite costul unei eutanasieri asistate pentru fiica ei.

Aceasta este întrebarea pe care mulţi părinţi și-au pus-o după ce au citit povestea lui Debby, în Daily Mail, mamă a unei fete bolnave de fibroză chistică, care a decis să își pună casa la bătaie pentru a-și permite costul unei eutanasii asistate pentru fiica ei.

Ca în orice alt caz care implică o asemenea decizie, povestea nu este atât de simplă cum pare la prima vedere. Debby nu a luat această decizie când avea 18 ani și a primit vestea că fiica ei este bolnavă, ci după zeci de ani de lupte zilnice împotriva sorţii.

Fibroza chistică este una din cele mai răspândite boli monogenice recesive și este provocată de mutaţii în gena CFTR. Proteina codificată de această genă controlează secreţia glandelor exocrine din numeroase organe, mutaţiile determinând îngroșarea secreţiilor și afectarea funcţiei sistemului bronhopulmonar, sistemului digestiv, reproductiv și a altor organe. Boala nu are niciun leac, și este fatală, unii bolnavi murind în primii ani de viaţă, alţii ajungând să trăiască până la 50 de ani.

Debby povestea pentru Daily Mail că la 9 ani fiica sa, Jennie, știa că avea să moară din cauza bolii. Debby spune că nu putea să o contrazică și că nici nu putea să o mintă. Apoi, la 11 ani, Jennie și-a scris testamentul. Cu toate astea, datorită dedicaţiei cercetătorilor și implicaţiei părinţilor, fata a împlinit 30 de ani. Deși a trăit nesperat de mult, Jennie și Debby încă trăiesc în fiecare zi, concentrându-se pe momentul morţii, și nu pe speranţa vieţii. Și au ajuns la momentul în care Jenny spune că după 40 de ani, calitatea vieţii ei vă scădea drastic și vrea să meargă la Clinica DIGNITAS pentru eutanasie asistată. Debby spune că a a fost o decizie grea, din cauza tuturor implicaţiilor morale, etice și legale, dar, într-un final, a hotărât că nu își va dezamăgi fiica și este dispusă să își vândă casa pentru a putea plăti „tratamentul”.

În aceste condiţii, Nancy Flanders, și ea mamă a unui copil cu fibroză chistică, se întreabă, într-un editorial pentru LifeSiteNews, de ce anume nu s-a gândit Debby să își vândă casa pentru a finanţa munca de cercetare pentru găsirea unui tratament sau de ce nu își vinde casa pentru a cumpăra noile medicamente, foarte promiţătoare, dar și foarte scumpe, sau de ce nu își vinde casa pentru a plăti un transplant de plămâni care i-ar putea salva viaţa fiicei sale? De ce își vinde casa pentru a plăti moartea lui Jenny? Singurul răspuns pe care l-a putut găsi stă în lipsa simţului valorii faţă de propria persoană, faţă de un corp pe care l-ai primit doar ca să îi observi inutilitatea și neputinţa.

În articolul „Ultima dorinţă” din ediţia din noiembrie a revistei Semnele timpului, autoarea Alina Kartman se întreabă dacă este bine să consideri că demnitatea unui om e totuna cu integritatea lui corporală? Căci, până la urmă, numeroși oameni cu dizabilităţi trăiesc demn și se bucură că sunt în viaţă, la fel cum numeroși oameni fără dizabilităţi își urăsc existenţa. Dar acesta nu poate fi considerat un argument valid în faţa unei persoane care, torturată de durere sau de perspectiva inevitabilităţii ei, nu cere decât să i se permită să pună cu demnitate capăt suferinţei.

Sigur, religioșii sunt mai predispuși să atribuie valoare suferinţei, pe care o consideră o „probă de foc” care călește credinţa, însă și persoanele nereligioase au argumente forte pentru care le recomandă celor care suferă să nu fugă de durere. Kartman îl dă ca exemplu pe psihiatrul american ateu Irvin Yalom, care spune că durerea este inerentă vieţii: „E acolo, când îi închizi o ușă în nas, ciocănește să intre prin altă parte.” După Yalom, multe dintre temerile noastre exprimate se trag dintr-o frică ireductibilă de moarte. Dar cu această frică trebuie să învăţăm să trăim. „Înfruntarea fricii de moarte ne dă ocazia nu să deschidem o cutie a Pandorei, ci să revenim la viaţă într-o manieră mai bogată și mai empatică”, spune el.

Lucrurile sunt însă mai complicată de atât. Dacă eutanasia voluntară va fi legalizată, ea va fi aplicabilă unei mase de oameni din contexte foarte diferite, cei mai vulnerabili fiind într-o anumită măsură împinși să-și pună capăt zilelor. Într-o declaraţie înaintată Comitetului privind Eutanasia și Suicidul Asistat din cadrul senatului canadian, autorii descriu în termeni foarte realiști această presiune: „Am văzut (…) pacienţi cu SIDA care au fost complet abandonaţi de părinţi, fraţi și surori și de iubiţii lor. Total izolaţi, rupţi de orice sursă de viaţă și afecţiune, ei vor vedea moartea ca singura eliberare disponibilă. În aceste circumstanţe, o presiune subtilă i-ar putea convinge pe oameni să solicite o moarte imediată, rapidă, fără durere, când, de fapt, ceea ce își doresc este să aibă pe cineva aproape, care să îi sprijine și să îi iubească.”

Eliza Vlădescu
După absolvirea Facultății de Comunicare și PR din cadrul SNSPA, Eliza Vlădescu a dat televiziunea pentru presa scrisă și de mai bine de 6 ani nu s-a uitat înapoi. Eliza face parte din echipa permanentă de redactori a revistei Semnele timpului.