Într-una din serile în care verifica starea pacienţilor dintr-un centru de îngrijire paliativă, terapeutul a riscat o întrebare derutantă pentru o persoană al cărei univers se micșorase până la dimensiunea patului de suferinţă: „Care a fost bucuria pe ziua de astăzi”? Iar răspunsul nu a întârziat să vină: „Că trăiesc.”

Cu toţii suntem conștienţi că vom muri – mai devreme sau mai târziu – și că, dacă vom trăi suficient de mult, vom fi martori la dispariţia celor mai dragi persoane din viaţa noastră. În ciuda acestui fapt, vestea că viaţa noastră își deapănă ultimele zile, luni sau săptămâni cade cel mai adesea ca un trăsnet pe un cer senin.

Nu mai puţin tulburaţi suntem atunci când prognosticul sumbru se referă la cineva apropiat – vestea împarte viaţa brusc în două etape ireconciliabile: înainte și după; timpul în care știm că nimeni nu se poate sustrage morţii și timpul în care suntem forţaţi să-i privim umbrele așternându-se peste toate planurile și speranţele de viitor.

Schimbarea vine întotdeauna cu o desagă de stres în spate, iar în acest caz este vorba de „cea mai mare schimbare cu care se confruntă un individ – aceea de a nu mai fi în viaţă”, punctează medicul pediatru Chris Feudtner.

Faptul că nu știm să ne gestionăm prea bine interacţiunile cu cei cărora le-a mai rămas puţin timp de trăit are de-a face și cu viziunea modernă pe care ne-am construit-o asupra vieţii, evacuând din centrul atenţiei noastre momentul inevitabil al căderii cortinei.

Așezând moartea în rama gândirii moderne

Imposibilitatea de a gândi lumea fără noi înșine în ea reprezintă motorul unei adevărate industrii, care promite să prelungească viaţa și să trișeze bătrâneţea, deși adesea vinde iluzii sau doar jumătăţi de câștig.

Descoperirile medicale au adus cu ele o nouă dilemă: „Ce ar trebui să facem atunci când nu mai putem face nimic?” notează medicul rezident Dhruv Khullar, de la Școala Medicală Harvard. Îngrijirile speciale de care se bucură bolnavii terminali oferă adesea mai mult timp, dar nu neapărat și mai multă viaţă, subliniază Khullar, care aduce în sprijinul afirmaţiilor sale studii arătând că unele tratamente de prelungire a vieţii vin la pachet cu o serie de pierderi care le pun sub semnul întrebării oportunitatea.

În ultimele 6 luni de viaţă, pacienţii americani merg, în medie, de 29 de ori la cabinetul medicului, iar în ultima lună de viaţă, 1 din 2 beneficiari ai Medicare ajunge la Urgenţă, 1 din 3 este internat la Terapie Intensivă și 1 din 5 are intervenţii chirurgicale în spitale – aceasta, deși 80% dintre pacienţi declară că ar dori să evite în ultimele lor zile spitalizarea și terapia intensivă.

Insistenţa de a prelungi viaţa cu orice chip nu înseamnă uneori decât înlocuirea unei morţi rapide și mai puţin dureroase cu una lentă și agonizantă, afirmă cardiologul Sandeep Jauhar, ilustrându-și afirmaţiile cu exemplul defibrilatorului cardiac – acesta poate prelungi viaţa, dar Jauhar se asigură că pacienţii care sunt aproape de sfârșitul vieţii înţeleg ce câștigă și ce pierd optând pentru acest dispozitiv.

De fapt, problema noastră este că am ajuns să privim moartea ca pe o problemă strict medicală, iar medicul a devenit un soi de preot ce mijlocește între viaţă și moarte, ultima survenind doar ca un eșec al actului medical.

Această viziune arată o modificare substanţială a modului în care ne raportăm la moarte, arată Sue Brayne și dr. Peter Fenwick, autorii cărţii Aproape de sfârșitul vieţii. Dacă, până la mijlocul secolului trecut, oamenii mureau acasă, înconjuraţi de familie, astăzi ei se sting din viaţă în spitale sau centre de îngrijire, ceea ce face din contactul omului modern cu moartea semenilor săi o experienţă mai degrabă rară. Tot ce știm despre moarte vine la mâna a doua, punctează autorii, fie din cărţi, fie din filme, unde experienţa are cu totul alte nuanţe decât în realitate.

Tocmai pentru că exilăm moartea din spaţiul nostru cotidian, nu știm cum să reacţionăm în apropierea ei, iar distanţa pe care ne-o impunem faţă de cei atinși deja de umbra ei ne văduvește de cunoașterea nevoilor și dorinţelor profunde pe care le au.

Ce contează la final de drum

Un sondaj din 2016 a arătat că, atunci când se gândesc la propria moarte, oamenii consideră foarte important să aibă pace cu privire la această etapă finală. De fapt, 88% dintre brazilieni au considerat că este important sau foarte important să fie împăcaţi spiritual la acest hotar al vieţii. Doar 65% dintre italieni și aproximativ 75% dintre americani și japonezi au considerat acest aspect ca fiind important atunci când se apropie de momentul morţii.

Alte lucruri care contează pentru o persoană care urmează să moară au fost neîmpovărarea familiei cu costuri financiare (pentru aproape 90% dintre americani, peste 80% dintre japonezi și pentru circa 70% dintre brazilieni și italieni), lipsa durerii și starea de relativ confort – brazilienii au preţuit acest lucru cel mai mult (peste 85% din respondenţi), iar japonezii, cel mai puţin (sub 70%). De asemenea, să fii înconjurat de cei dragi în ultimele clipe a fost important pentru mai mult de 80% dintre brazilieni, italieni și americani. A trăi cât mai mult posibil a fost o prioritate pentru 70% dintre brazilieni, în timp ce procentul japonezilor care să-și dorească acest lucru n-a atins nici pragul de 20%.

În America, Italia și Japonia, persoanele cu studii superioare au fost cele mai predispuse să preţuiască atenuarea suferinţei mai degrabă decât prelungirea vieţii, dar și de a menţiona rolul familiei și al pacienţilor înșiși în deciziile legate de îngrijirea de la sfârșitul vieţii.

Desigur, modul în care privești moartea depinde foarte mult de distanţa de la care trebuie să o faci – iar mărturia celor care știu că nu mai au mult de trăit arată că, adesea, viziunea lor despre lucrurile cu adevărat importante poate suferi modificări dramatice.

Când și-a creat un blog, asistenta Bronnie Ware nu putea să-și imagineze că a patra postare de pe blogul ei avea să strângă 1 milion de cititori în primul an și alte 7 milioane în următorii 3 ani. Însă tema postării era menită să suscite cel mai viu interes – Bronnie scria despre cele mai mari 5 regrete ce îi bântuiau pe pacienţii în faze terminale ale bolii. Iar vocea acelora care se pregătesc să moară „are o autoritate blândă” asupra celor care nu se confruntă cu finalul, dar știu că va veni și ziua în care vor fi nevoiţi s-o facă.

Muribunzii își doresc să fi trăit după propriile nevoi mai degrabă decât după cele impuse de alţii, să fi muncit mai puţin, să-și fi exprimat mai des sentimentele, să fi păstrat legături mai strâse cu prietenii și să fi fost mai fericiţi.

Lucruri simple, care devin neașteptat de valoroase odată ce perspectiva pierderii lor se conturează la orizont.

Bronnie nu a fost tulburată de cei care au criticat veridicitatea acestor regrete. Amintind că acestea nu au făcut obiectul unei cercetări știinţifice, constituind doar rodul observaţiilor și conversaţiilor ei cu pacienţii, fosta asistentă conchide: „Atâta timp cât există o negare a morţii la nivel societal, va exista întotdeauna o nevoie pentru aceste mici mesaje subtile.”

De fapt, câtă vreme moartea rămâne un subiect tabu, cei care sunt pe ultima sută de metri ai vieţii se simt foarte izolaţi de restul lumii, tocmai în momentul în care se confruntă cu un vârtej de emoţii necunoscute încă. Acest prag însă nu ar trebui să stea sub semnul izolării – dimpotrivă, acum pacienţii au o nevoie stringentă de un medic care să fie, în cuvintele profesorului John Ashton, „echivalentul unei moașe la sfârșitul vieţii”.

Suspendat între tăișurile adevărului

Modul în care este comunicată vestea morţii iminente are un impact puternic asupra unei persoane – și același lucru este valabil și în cazul discuţiilor despre moarte pe care cei dragi le poartă sau nu cu cel vizat.

Este dificil să găsești un medic care să comunice vestea unei boli grave în termeni umani și neclinici, scrie jurnalista Chrissie Giles, căreia un cancer agresiv i-a răpit tatăl.

E nevoie să comunici clar, dar empatic și păstrând o ușă deschisă pentru speranţă, evitând să dai impresia că te achiţi de o sarcină pe care n-o poţi delega, punctează medicul Kate Granger.

Propria sa experienţă – diagnosticarea cu o formă rară de cancer, la 29 de ani – i-a marcat conversaţiile cu pacienţii în faze terminale ale bolii, imprimându-le mai mult decât doza ei obișnuită de compasiune.

Asupra medicului este așezată presiunea de a găsi un echilibru între onestitate și adevăr.

Oamenii pe moarte au 3 nevoi fundamentale, este concluzia unui studiu al Universităţii British Columbia – adevăr, conexiune și timp.

În timp ce atingerile fizice și emoţionale îi fortifică pentru a putea „îmbrăţișa moartea în timp ce trăiesc”, ei au nevoie de adevăr cu privire la ceea ce le rezervă viitorul, „dar nu în detrimentul speranţei”. Și au nevoie de adevărul cu privire la scurtimea timpului rămas, tocmai pentru că acesta devine tot mai preţios pe măsură ce se scurtează.

Doar că aceia care se văd ajunși la capătul vieţii nu au nevoie de sinceritate și de deschidere doar în conversaţiile cu profesioniștii din domeniul medical. Ei resimt adesea nevoia de a purta discuţii grele într-o manieră deschisă inclusiv cu persoanele apropiate din viaţa lor – iar aceasta e o artă pe care rudele și prietenii trebuie să o deprindă uneori în regim de urgenţă și fără să fi absolvit vreodată un curs cu această temă.

Sinceritatea, ca o cursă cu obstacole

Este destul de ușor să aluneci în extreme atunci când cineva apropiat primește un diagnostic lipsit de perspective – fie să tratezi persoana ca și cum moartea n-ar fi un scenariu foarte probabil, fie să te concentrezi pe boală, și nu pe nevoile bolnavului.

Reticenţa fiecărei părţi de a vorbi despre ceea ce se întâmplă degenerează într-un joc al disimulării, în care moartea devine „elefantul din cameră” pe care toată lumea îl vede, deși pretinde că nu e acolo, punctează Sue Brayne și Peter Fenwick în cartea lor dedicată subiectului.

Numai că oamenii care știu că urmează să moară au nevoie să-și împărtășească frământările. Trăirile și gândurile lor glisează pe un continuum foarte variat, așa cum o dovedește proiectul curajos și inedit al fotografilor Walter Schels și Beate Lakotta, care au realizat fotografii ale persoanelor înainte și imediat după moarte, înregistrând interviuri cu acestea în ultimele zile de viaţă.

Moartea este o experienţă care reconfigurează toate așteptările unei persoane, așa că sinceritatea trebuie dublată de compasiune, empatie și sprijin emotional, fizic și spiritual. Este nevoie de o mână întinsă, notează Brayne și Fenwick, de care persoana să știe că se poate prinde în orice clipă și este nevoie de dispoziţia de a asculta – unul dintre cele mai mari daruri pe care le poţi face cuiva pe moarte, după cum susţin autorii. A fi acolo, în ciuda oricărei temeri și a disconfortului provocat de discuţii dificile, nu este o experienţă ușoară, dar e una necesară atunci când interlocutorul e cineva de care îţi pasă.

Kate Bowler, care predă istoria creștinismului la Duke Divinity School, știe din experienţa ei de pacient diagnosticat cu cancer în stadiul IV cât de inadecvate pot fi reacţiile oamenilor faţă de dramele celor care (teoretic măcar) nu mai au mult de trăit.

Navigând în apele tulburi ale unei tragedii despre care nu știu nimic (încă), oamenii sănătoși se intersectează adesea contondent cu nevoia de speranţă și de minimă normalitate a celor grav bolnavi. Bowler îi clasifică pe aceia care gafează, adesea bine intenţionaţi, în 3 categorii – minimizatorii, profesorii și rezolvatorii.

Minimizatorii, cu agasantul lor refren: „Ei bine, cel puţin…”, sunt mereu pregătiţi să așeze în contrast suferinţa persoanei din faţa lor cu o alta, de o anvergură mai mare, pe care suferindul ar trebui să fie recunoscător că n-o poartă. Așa a aflat Bowler că un cancer e oricând de preferat, de pildă, vieţii în timpul revoluţiei iraniene. Minimizarea suferinţei se insinuează și pe filieră spirituală – mulţi creștini susţin insistent și neînţelept o idee corectă, de altfel, cea a valorii infinite pe care o are viaţa veșnică promisă de Dumnezeu. Dacă eliberarea de această carcasă de ţărână e ceea ce trebuie să ne dorim să se întâmple, scrie profesoara, atunci apare tentaţia de a-i întreba pe minimizatori cât de dornici ar fi ei înșiși să facă această trecere cât mai curând cu putinţă. La celălalt capăt al spectrului de convingeri, ateii pot și ei minimaliza suferinţa, spune Bowler, prin apeluri de a privi viaţa și loviturile ei ca atare, într-un univers care nu poate fi mai mult decât ce este deja.

Profesorii fac parte din categoria acelora gata să transmită mesajul că boala sau iminenţa morţii sunt un soi de test pe care protagoniștii trebuie să-l treacă, obţinând scoruri ridicate și maturizându-se pe parcurs ce acesta se derulează.

Oamenii cu soluţii par a crede că salvarea celuilalt e doar la o distanţă de ascultare a unui sfat – cel cu care asaltează ei suferindul. Entuziasmul lor ar putea fi contagios, dacă dezamăgirea lor nu l-ar egala, atunci când constată că muribundul nu luptă suficient cât să se salveze prin suplimentul cu virtuţi magice, versetul biblic sau atitudinea mentală pe care ei le recomandă. Trăgând linie, Bowler conchide că, dincolo de măsura de adevăr cu care vin acești pseudosalvatori, atitudinea lor e greu digerabilă – pentru ei, suferindul nu mai e o persoană, cât un caz, pe care-l disecă minuţios, cu propriile lor instrumente, doar pentru a pronunţa un verdict. Când, probabil, cea mai mare nevoie a omului care simte apropierea morţii este aceea de a fi considerat, în ciuda tututor pierderilor prezente sau viitoare, aceeași persoană (cu aceeași valoare) care a fost până la acest moment.

A fi prezent acolo unde totul se năruie

Probabil ne imaginăm că la întâlnirea cu semenul care se pregătește să încheie socotelile cu viaţa e nevoie să ne prezentăm cu vorbe mari, a căror lipsă ne demobilizează, dar adevărul este că gesturile mici pot oferi mai mult decât cuvintele.

Un mediu liniștit și iubitor, în care nevoile fizice, emoţionale și spirituale primesc un răspuns adecvat este ceea ce poate face o diferenţă reală în zilele sau lunile de suferinţă.

Fiecare zi a unui bolnav incurabil este o luptă pe care neurochirurgul Paul Kalanithi o prezintă elocvent – balansul între convingerea că nu mai poate și hotărârea de a merge mai departe. Alegerea între a se concentra pe moarte sau a investi ce mai poate în viaţa care a rămas de respirat.

E o luptă pe care martorii nu o pot purta în locul bolnavului, dar la care au privilegiul de a fi martori, aducând o notă de confort și de susţinere. „Dragostea celorlalţi este ceea ce ne ajută atunci când ne pierdem dragostea”, afirmă psihoterapeutul Julia Samuel. Este o declaraţie care vizează persoanele îndoliate, dar care se poate aplica la fel de bine și celor care se sting din viaţă, pierzând succesiv ceea ce au iubit.

Poate că nu este întâmplător că, dintre toate simţurile, auzul și senzaţia tactilă dispar ultimele atunci când o persoană își trăiește ultimele ore. E nevoie, până la final, de un cuvânt bun și de o atingere iubitoare – este ceea ce ne-a oferit, la o altă scară, Cuvântul care s-a făcut trup pentru noi. Acel Cuvânt care a unit lutul și veșnicia, întărind faptul că suntem mai mult decât „niște bucăţi de carne care respiră”, în ciuda condiţiei noastre fragile de muritori.