Frumuseţea din imperfecţiune

Amy Ainsworth este mama a două gemene de cinci ani, a căror apariţie împreună în fotografii e surprinzătoare și fascinantă totodată – cum altfel ar putea fi alăturarea dintre un păr șaten cârlionţat, care lasă să se vadă printre bucle niște ochi mari și verzi, și un păr negru și drept, care împarte armonios culoarea boabelor de cafea cu ochii celei de-a doua gemene?

Când nu are grijă de fetiţele ei, Amy fotografiază, scrie sau susţine prezentări publice, dar subiectul ei principal nu este legat nici de secretele fotografiei, nici de arta scrisului. Amy vorbește despre cum arată și cum curge viaţa unei persoane care suferă de epilepsie, depresie și tulburare obsesiv-compulsivă – adică viaţa ei.[1]

Amy nu are frustrări. Nu are poliţe de plătit celor care nu au știut sau nu au vrut să se poarte frumos cu ea. E liberă să vorbească despre sine și simte că merită, prin povestea ei, să facă mai vizibilă viaţa invizibilă a persoanelor care suferă de una sau mai multe afecţiuni neurologice și psihice.

Cu acest scop în minte, Amy clasifică și descrie cu luciditate pătrunzătoare atât nevoile sale și, implicit, pe ale celor care se confruntă asemenea ei cu diverse suferinţe mintale, cât și reacţiile sau atitudinile inadecvate ale oamenilor care i-au ajuns în preajmă în diferite momente ale vieţii. Sunt patru mari categorii de situaţii, spune Amy, cu care o persoană care are o suferinţă mintală se întâlnește de-a lungul vieţii: 1) schimbarea de atitudine; 2) identitatea definită de dizabilitate; 3) fixaţia pe vindecare și 4) insulta.

Schimbarea de atitudine

Schimbările de atitudine ale celor care intră în contact cu o persoană cu dizabilităţi se încadrează în patru mari tipare, spune Amy. Unii oameni devin prea drăguţi când realizează că se află în compania unei persoane cu o dizabilitate, iar acest tip de reacţie îi transmite celei din urmă că nu este privită ca un om normal, așa cum și-ar dori. Alţii presupun că persoana cu o anume dizabilitate este implicit mai puţin inteligentă și încep să se poarte ca atare. O a treia schimbare de atitudine vine din partea celor care fac eforturi nenaturale de a-i include pe cei cu dizabilităţi, fie din compătimire, fie dintr-un simţ al responsabilităţii morale. La polul opus, există și categoria celor care îi exclud pe cei cu dizabilităţi, pentru că îi consideră incapabili de integrare în diverse activităţi, fără să se gândească măcar să-i întrebe dacă vor să se implice. Asemenea decizii unilaterale de excludere îi întăresc persoanei cu dizabilităţi percepţia asupra vieţii în termenii limitărilor și îi răpesc posibilitatea alegerii și autodeterminării.

Identitatea definită de dizabilitate

Persoanele cu dizabilităţi tânjesc să le fie recunoscută identitatea – unică prin complexitatea ei, în loc să fie priviţi exclusiv prin prisma dizabilităţii lor. Speră să le fie observate trăsăturile de caracter, talentele, abilităţile, voinţa, gusturile, pasiunile și ambiţiile. Dizabilitatea e doar o parte din viaţa lor și nu vor ca aceasta să primească o atenţie disproporţionată.

„Provocarea mea este să mă uit la ceea ce pot face, să nu trăiesc prin limitare. Este adevărat, poate că nu sunt în stare să conduc o mașină, dar asta nu mă oprește să ajung acolo unde trebuie să merg. Nu, nu pot face lucrurile în mod spontan, dar am învăţat să fac planuri detaliate în cazul în care ceva se schimbă, fie în bine, fie în rău. Nu, nu pot lucra într-un mediu de birou normal, dar nu înseamnă că nu lucrez. Nu, nu pot să obţin o diplomă universitară, dar pot și învăţ în continuare. Am învăţat să găsesc modalităţi de a ocoli problemele. Am învăţat să mă adaptez. Și, da, cred în Dumnezeu, la fel ca și tine!”[2]

Fixaţia pe vindecare

Amy pledează împotriva acelui tip de luptă pentru „vindecare” care acaparează toate energiile și devine obsesie. „Toţi suntem imperfecţi”[3], spune ea, având în minte nu resemnarea în faţa afecţiunii, ci acceptarea și trăirea unei vieţi împlinite în condiţiile date. Lupta obsesivă pentru a deveni „normal” este doar o povară suplimentară pentru persoana cu dizabilităţi. Viaţa poate fi trăită pe deplin și fericit chiar dacă o suferinţă cronică face parte din ea. Aceasta este convingerea cu care merită să ne apropiem de subiectul dizabilităţilor.

Nu eliminarea cu orice preţ a prezenţei afecţiunii e ţinta, ci acceptarea realităţii, inclusiv a tratamentului necesar, și îmbunătăţirea calităţii vieţii.

Din această perspectivă, eforturile bine intenţionate ale celor care cred că empatia se manifestă cel mai bine prin perpetua căutare a unei soluţii se dovedesc, în fond, superficiale. Când îi vorbești continuu cuiva despre vindecare, despre refacere, îi transmiţi cu perseverenţă că este „stricat”. Amy nu se vede „stricată”. Există loc pentru grija autentică a celor din jur, adaugă ea, dar aceasta trebuie ţinută departe de tendinţa de a concentra comunicarea pe situaţia anormală a persoanei cu dizabilităţi și pe căutarea de soluţii. Dincolo de o soluţie pentru vindecare, o persoană cu suferinţe neurologice sau mintale are nevoie de relaţii interpersonale normale.

Insulta

Dintre toate cele patru categorii de situaţii, aceasta este cea mai dificil de gestionat. O persoană cu nevoi speciale trebuie de timpuriu să înveţe să facă faţă jignirilor intenţionate și hărţuielilor. Dincolo de acestea, puţini realizează cât de des este jignită accidental sau involuntar o persoană cu dizabilităţi. De aceea Amy îi sfătuiește pe cei dornici să evite jignirile indirecte sau accidentale să renunţe la întrebările simpliste pe care o persoană care suferă de depresie le-a auzit probabil de o mie de ori: Ai consultat un psihiatru? Ai încercat tratamentul x? Nu e bine-venită nici preocuparea excesiv spirituală sau didactică a celor care caută să verifice dacă nu cumva există un păcat sau o lipsă de credinţă, de voinţă sau de disciplină care împiedică vindecarea.

Toate bisericile se confruntă cu cel mai răspândit flagel al secolului – suferinţa mintală –, iar pericolul abordărilor nocive și blamabile poate fi diminuat doar prin planificare și acţiuni strategice îndreptate nu doar spre persoanele afectate de suferinţa mintală, ci și spre familiile și prietenii lor, precum și spre educarea întregii comunităţi de credincioși. O asemenea abordare integratoare trebuie să urmărească anumite principii esenţiale.

Comunitatea asertivă…

Cercetările au arătat că un sprijin social puternic poate îmbunătăţi semnificativ recuperarea în cazul bolilor psihice[6]. Iar biserica în care modelul trupului lui Hristos este înţeles și trăit, în care toţi credincioșii sunt mădulare unii altora (Romani 12:5), poate și trebuie să devină o sursă de sprijin autentic și eficient pentru persoanele cu afecţiuni psihice.

…informată și educată…

O biserică are nevoie mai întâi să-și informeze și să-și educe credincioșii pentru a înţelege natura și complexitatea bolilor mintale, dar și pentru a elimina miturile urbane legate de acestea. Într-o planificare strategică, biserica poate invita specialiști pentru a-i familiariza pe credincioși cu factorii protectori împotriva bolilor mintale: managementul stresului și al adversităţilor; dezvoltarea adaptabilităţii; dezvoltarea autonomiei individuale; stimularea cognitivă continuă; rolul exerciţiului fizic în cazul afecţiunilor mintale; dezvoltarea sentimentelor de securitate; autocontrolul; parentingul înţelept, interacţiunea pozitivă părinte-copil și atașamentul securizant; abilităţi de rezolvare a problemelor; comportamentul pro-social; cultivarea respectului de sine; dobândirea abilităţilor sociale și a abilităţilor de gestionare a conflictului; dezvoltarea socioemoţională; formele eficiente ale susţinerii sociale din partea familiei și prietenilor în cazul persoanelor cu afecţiuni mintale[7].

…este o sursă de încurajare și consiliere…

Încurajările profunde și cuvintele înţelepte ale multor membri ai bisericii sale au fost un combustibil cu care Amy mărturisește că și-a alimentat călătoria îndrăzneaţă de până acum. Timpul petrecut de pastorii bisericii în preajma ei a fost pentru Amy o monedă convertibilă în încredere, iar consilierea spirituală din partea acestora, precum și prudenţa înţeleaptă cu care au știut să îi recomande specialiști de profil au constituit acea formă de îndrumare înţeleaptă de pe urma căreia Amy mărturisește că a avut mult de câștigat.

…acceptare și înţelepciune…

Foarte importante pentru Amy au fost deschiderea celor cu care și-a discutat îndoielile și frământările și disponibilitatea celor care au acceptat să-i răspundă la întrebări grele despre Dumnezeu și implicarea Sa în viaţa persoanelor cu dizabilităţi. Ocaziile de acest fel, presărate de-a lungul anilor, au contribuit la experienţa spirituală solidă și la maturitatea cu care astăzi Amy își analizează în prezent viaţa și perspectivele.

…care conectează, implică și iubește.

„La biserică, în programul grupei de exploratori, în grupa de tineri, în diverse alte grupe mici, în grupele de rugăciune, nimeni nu este exclus! În majoritatea anilor adolescenţei și tinereţii mele, am fost o victimă a bullyingului peste tot, cu excepţia bisericii!”[8]

Activităţile dedicate tinerilor bisericii, care i-au permis să călătorească în locuri în care altfel nu ar fi ajuns, șansa de a cânta într-un cor, ocazia de a deveni parte a unui grup de mimă sau de a fi lider de tineret ori al echipei responsabile cu închinarea prin cântare publică au ajutat-o pe Amy să-și învingă fobiile, lipsa de încredere, îndoielile cu privire la sine, nesiguranţele și îngrijorarea cu privire la eșec. Deși introvertită din fire, Amy consideră că biserica este cea care a ajutat-o să devină astăzi vorbitor public.

Biserica nu doar poate, ci are privilegiul de a urma exemplul slujirii lui Hristos, care se interesa de binele holistic al omului.

Persoanele cu afecţiuni mintale nu reprezintă o vulnerabilitate a comunităţii și un factor de stres, ci fraţi cărora Dumnezeu dorește să le ofere o viaţă împlinită. Cu o asemenea perspectivă, biserica va înţelege că abordarea eficientă a acestei probleme ar trebui să urmărească abilitarea persoanelor cu afecţiuni mintale de a prelua controlul asupra propriei vieţi cu încredere deplină în Dumnezeu, încurajarea folosirii tratamentelor care îmbunătăţesc abilităţile de autoajutorare, educarea și susţinerea familiilor pentru o îngrijire eficientă, precum și asigurarea, ori de câte ori este posibil, a unor mecanisme formale de sprijin. Aceasta este misiunea bisericii lui Hristos pentru cei cu suferinţe psihice, una capabilă să identifice resurse care altfel ar rămâne ascunse și să creeze relaţii care altfel ar rămâne inactive.

Norel Iacob este redactorul-șef al revistei Semnele timpului.